Le ressenti des aidants

Accepter le polyhandicap, tout comme se familiariser avec le rôle d’aidant, s’effectue progressivement. Les ressentis des aidants quant à leur rôle peuvent être très variés et chaque individu y fait face à sa façon. N’hésitez pas à consulter la thématique dédiée à l’annonce du polyhandicap qui regorge d’informations sur les étapes vécues par les aidants lors de l’annonce.

Le cheminement de l’aidant : chacun à son rythme

De l’aidant le plus engagé à celui plus réservé, chacun trouve son propre rythme personnel pour appréhender cette situation.

L’aidant actif

Certains aidants se révèlent particulièrement actifs. Dès l’annonce du polyhandicap, ils s’engagent de manière proactive dans l’organisation et la gestion de la prise en charge de leur proche. L’aidant actif est souvent en quête de connaissances et de nouvelles compétences. C’est celui qui effectue des recherches, qui tente de comprendre, qui se forme pour répondre au mieux aux besoins de la personne polyhandicapée. Ce dynamisme peut aussi être une manière pour eux de prendre le contrôle et de maîtriser la situation face à ce diagnostic.

Si vous vous retrouvez dans ce rôle, il peut être utile de :

• Se former : de nombreuses formations sont disponibles pour enrichir vos connaissances sur le polyhandicap. Ces formations traitent un éventail de sujets, de la compréhension des besoins spécifiques de la personne polyhandicapée à la gestion du stress pour l’aidant. Informez-vous auprès de votre médecin, de votre mairie, ou cherchez sur internet les formations disponibles dans votre région, comme celles organisées par Aidforpoly.
• Créer un réseau de soutien : un réseau de soutien peut aider à diminuer le sentiment d’isolement souvent ressenti par les aidants. Les forums en ligne ou les groupes de soutien peuvent vous aider à partager vos expériences, à apprendre des autres et à vous sentir soutenu dans votre parcours. Les « cafés des aidants » sont une excellente opportunité de rencontrer d’autres personnes qui vivent des situations similaires et de partager des expériences. Aidforpoly organise également des instances de partage entre aidants. Ainsi, toutes ces rencontres organisées par des associations locales ou nationales offrent un espace sûr et convivial pour échanger et se soutenir mutuellement.

L’aidant réservé

Chaque aidant a son propre cheminement pour accepter et s’adapter à de nouvelles situations. Le temps est ici un allié, permettant à l’aidant de progressivement appréhender la situation et de déterminer la meilleure manière d’apporter son soutien. Si vous vous situez dans cette phase, il peut être utile de :

• Accepter son rythme personnel : chaque personne gère la nouvelle réalité du polyhandicap à sa façon et à son rythme. Il n’y a pas de « bon » ou de « mauvais » rythme. Accordez-vous le temps d’apprendre et d’ajuster votre approche en fonction de ce que vous découvrez. Il est normal de ne pas tout savoir et de ne pas tout comprendre dès le départ.
• Solliciter l’aide extérieure : face à la complexité du polyhandicap, il peut être d’une grande aide de solliciter de l’aide extérieure. N’hésitez pas à utiliser les ressources disponibles, telles que les professionnels de santé, les organismes spécialisés et les groupes de soutien. Ces groupes offrent un lieu d’échange où les aidants peuvent partager leurs vécus, leurs incertitudes et leurs aspirations. Animées par des professionnels, ces rencontres permettent de rompre l’isolement et de partager des astuces, des ressources et des informations pertinentes. C’est également l’opportunité de prendre du temps pour soi, de se détendre et de se régénérer dans un environnement empreint de bienveillance et de solidarité.

En fin de compte, peu importe sa place dans l’accompagnement, il est essentiel de prendre conscience de ses sentiments et de ses propres limites et de les accepter. Même lorsque vous doutez ou perdez confiance en vos capacités d’accompagner votre proche, cette phase d’épuisement n’est pas un signe de faiblesse, mais plutôt un indicateur qu’il est temps de chercher du soutien.