La place de la famille dans l’accompagnement

Lorsque vous prenez soin d’un être cher polyhandicapé, vous devenez un partenaire clé dans l’accompagnement. Oui, il est crucial que vous soyez au centre de cette démarche et c’est sur ce point que s’attarde cette page.

Rôle et implication de la famille

Que vous soyez parent, frère, sœur ou grand-parent… Votre rôle dépasse largement celui d’un simple soutien : vous êtes un véritable pilier dans la vie de votre proche. Que ce soit pour les soins, la gestion des médicaments, l’organisation des rendez-vous médicaux, votre place est généralement au premier plan. Lors de décisions importantes, votre voix est cruciale. Vous avez la possibilité de faire entendre vos préférences et vos connaissances intimes des besoins et des désirs de votre proche. En effet, votre savoir précieux doit être pris en compte pour le bien-être et l’avenir de votre proche polyhandicapé.

Relations avec les professionnels : une écoute mutuelle nécessaire

Les relations entre les familles et les professionnels peuvent parfois être complexes. C’est normal, après tout, chaque partie a une perspective et expertise différentes, ce qui peut mener à des divergences de vision dans l’accompagnement.

En tant que parent, vous bénéficiez d’une connaissance détaillée de votre enfant, acquise au fil des jours et des nuits, dans de nombreuses situations et sur le long terme. Par comparaison, les professionnels, qui ont peut-être moins de temps à leur actif avec votre enfant, apportent une expertise large, fruit de leur formation et de leurs interactions avec d’autres personnes polyhandicapées dans divers contextes.

Il ne s’agit pas d’opposer ces deux visions, mais plutôt de reconnaître qu’elles sont complémentaires. En combinant ces perspectives, nous enrichissons notre compréhension et notre approche de la personne polyhandicapée, ce qui bénéficie directement à l’individu concerné. Ce partage d’expertises est non pas une source de conflits, mais une véritable mine d’or pour tous, professionnels comme familles.

Ainsi, tandis que vous pourriez être davantage orienté vers le bien-être immédiat de votre proche, les professionnels peuvent avoir une vision à plus long terme. Ces différences d’approches, loin d’être problématiques, soulignent simplement la complexité de l’accompagnement du polyhandicap. Ces divergences peuvent souvent être appréhendées par le dialogue et le compromis, et parfois l’intervention d’un médiateur si nécessaire. Pour mieux comprendre l’importance d’une collaboration harmonieuse entre aidants et professionnels, nous vous invitons à explorer la thématique La collaboration aidants-professionnels.

Des outils de participation active

Vous avez un rôle actif à jouer dans l’élaboration du projet personnalisé. Ce projet guide l’accompagnement de la personne polyhandicapée. Il est revu régulièrement pour tenir compte de ses besoins, envies et objectifs. Vos demandes concernant l’intégration d’une activité spécifique, les modifications des routines de soins ou le changement d’un membre de l’équipe soignante sont autant d’éléments à prendre en compte. Votre connaissance de votre proche est donc précieuse pour contribuer à l’élaboration de ce projet.

De même, le conseil de la vie sociale (CVS) est une instance où vous pouvez exprimer vos préoccupations et proposer des améliorations. Vous pouvez proposer des idées, exprimer des inquiétudes ou des suggestions pour améliorer la qualité de vie au sein de l’institution. Pour obtenir des informations et des ressources précieuses afin de favoriser votre participation, nous vous recommandons de consulter la page Les outils favorisant la collaboration.

Certaines associations peuvent également offrir des permanences hebdomadaires pour les familles ou organiser des activités de loisirs et de sport adapté afin de favoriser l’inclusion sociale des personnes polyhandicapées et de leur famille.

La famille, une force irremplaçable

La famille joue un rôle irremplaçable dans la prise en charge du polyhandicap. Son implication dans le projet de vie, son rôle actif au CVS et sa collaboration avec les professionnels contribuent à l’accompagnement le plus adapté et respectueux. En tant que proche, vous avez le droit d’exprimer vos opinions et de participer activement à l’accompagnement de votre proche. Toutefois, il peut exister des contraintes qui peuvent empêcher certaines demandes d’être réalisées. Ces contraintes peuvent être d’ordre budgétaire, réglementaire, ou liées à la capacité de l’institution ou des professionnels à répondre à certaines demandes.