Parent / aidant / soignant

L’accompagnement du polyhandicap peut être assimilé à un équilibre familial à atteindre, où chaque aidant trouve son rôle en fonction de ses capacités, ses attentes et son rythme. Le rôle de l’aidant peut évoluer avec le temps, en fonction de l’évolution de l’état de la personne polyhandicapée et des besoins qui en découlent. En tant qu’aidant, trouver un équilibre entre ses propres besoins et ceux de la personne aidée peut être difficile. Il peut être utile de parler des sentiments qui peuvent surgir lorsqu’on est confronté à ce défi, comme le sentiment de culpabilité lorsque l’on prend du temps pour soi, ou le stress lié à la gestion de son énergie. Pour compléter cette page, nous vous invitons à consulter la thématique L’annonce du polyhandicap sur notre site Aidforpoly. Elle offre une compréhension approfondie des étapes et des défis émotionnels vécus par les aidants.

La place du couple

Trouver un équilibre entre le rôle d’aidant et la vie de couple peut être complexe et demande une attention particulière. Le manque de temps, le stress et la fatigue peuvent mettre à rude épreuve la relation amoureuse et la vie affective. Ainsi, favoriser une communication ouverte et respectueuse devient essentiel pour préserver l’harmonie au sein du couple. Dans cette optique, une répartition flexible des responsabilités peut aider à éviter le surmenage. Parallèlement, accorder des moments de qualité en couple, déconnectés des préoccupations liées au handicap, peut apporter des bienfaits indéniables. Il est également légitime de solliciter de l’aide et de rechercher des activités propices à la gestion du stress. Chaque couple possède une dynamique unique et peut trouver son propre chemin vers l’équilibre. Dans cette démarche, ce qui compte est finalement de réussir à faire de son mieux dans les circonstances qui se présentent.

La place de la fratrie

Dans une famille, la présence d’une personne polyhandicapée influence toute la dynamique, y compris la fratrie. Les frères et sœurs peuvent participer à l’accompagnement de manière appropriée à leur âge et à leur capacité. Il est essentiel de préserver leur espace personnel et de ne pas les surmener. Il se peut que les frères et sœurs manifestent initialement des réactions d’hostilité. Ces sentiments, souvent ancrés dans leur propre détresse, ne doivent pas être sous-estimés ou ignorés. De ce fait, la communication ouverte est essentielle : chaque enfant devrait être en mesure d’exprimer ses émotions. Le soutien externe, par le biais de groupes de soutien ou d’activités spécifiques, peut être précieux pour les aider. Ils restent avant tout des frères et sœurs, avec leurs propres sentiments et leur amour fraternel précieux. Pour en savoir plus à ce sujet, nous vous invitons à lire la thématique Rencontres frères et sœurs de notre site.

Les différentes casquettes de l’aidant

En tant qu’aidant, vous êtes amené à porter différentes « casquettes », ce qui peut créer un tiraillement entre l’acceptation de ce rôle et ses implications sur votre vie quotidienne. Vous jonglez entre les responsabilités, les rendez-vous, les contraintes d’accessibilité et l’équilibre souvent difficile entre travail, vie personnelle et rôle d’aidant. Cette réalité nécessite une prise de conscience de la société et un soutien adéquat. Vos efforts méritent d’être reconnus et valorisés. Il est essentiel de connaître vos propres limites et de savoir quand demander de l’aide, pour préserver votre bien-être. En vous épanouissant, vous créez un environnement positif et dynamique qui profite aussi à la personne que vous accompagnez.

Les difficultés rencontrées par l’aidant

Il est crucial de reconnaître que les aidants peuvent rencontrer des difficultés émotionnelles et physiques. Prendre soin de vous est essentiel pour continuer à procurer l’accompagnement nécessaire. Chercher du soutien familial et social, ainsi que des ressources adaptées, est tout à fait normal et essentiel. Trouver un équilibre entre votre vie personnelle et votre rôle d’aidant peut être un défi. De nombreux parents expriment la difficulté de concilier l’attention portée à leur enfant polyhandicapé avec les besoins de leurs autres enfants, de leur couple et leurs besoins personnels. Gérer le quotidien, adapter le domicile et surmonter les obstacles d’accessibilité peuvent complexifier les routines familiales et les sorties. Parallèlement, jongler entre le rôle d’aidant et les responsabilités professionnelles peut nécessiter une gymnastique d’organisation. Les contraintes des horaires traditionnels de travail peuvent se heurter aux impératifs de l’accompagnement, comme l’adaptation à des situations de crise ou des problèmes de santé imprévus, générant parfois du stress et une sensation d’épuisement.

Néanmoins, malgré ces défis, le rôle d’aidant peut aussi être une expérience enrichissante, qui transforme son rapport aux mondes et aux autres. Nombre d’entre eux disent avoir développé des capacités d’adaptation, de patience et de combativité en s’inspirant de l’énergie de leur enfant. Cette capacité à mieux relativiser les problèmes, à être plus ouverts et moins égoïstes semblent entraîner une répercussion sur l’ensemble de la famille.

Pour conclure, il est essentiel de souligner l’importance de la relation entre la personne polyhandicapée et ses aidants. De plus, la manière dont les relations et les responsabilités sont orchestrées entre les aidants est essentielle. Une relation de qualité se fonde sur une compréhension mutuelle, le respect et la reconnaissance du rôle unique de chaque aidant, assurant ainsi un soutien optimal.