Focus : la douleur, l’alimentation, l’épilepsie

Les personnes atteintes de polyhandicap peuvent souffrir de nombreux troubles imbriqués, complexifiant un peu plus les situations de handicap. Par exemple, une personne peut présenter une quadriplégie spastique, une ostéoporose, une épilepsie pharmacorésistante, des troubles respiratoires obstructifs, des troubles de la mastication et de la déglutition. En observant ces manifestations, les professionnels peuvent évaluer les risques associés et ainsi fournir un accompagnement adapté. Nous vous proposons ici des informations sur trois aspects importants : la douleur, l’alimentation et l’épilepsie.

L’évaluation de la douleur

Les informations qui suivent s’appuient sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) Générique polyhandicap, élaboré par DéfiScience¹.

Les personnes polyhandicapées sont fréquemment confrontées à la douleur en raison des différentes pathologies qu’elles peuvent présenter. Ces douleurs peuvent être de nature nociceptive, neuropathique ou psychosomatique. Elles sont souvent discrètes et difficiles à interpréter, ce qui conduit souvent à leur sous-estimation ou à un traitement inapproprié. Par conséquent, il est essentiel d’anticiper, de surveiller régulièrement et de déterminer la cause de la douleur afin de mettre en place un traitement approprié. L’évaluation de la douleur est une responsabilité partagée entre les soignants et l’entourage en adoptant une attention particulière à tout changement soudain de comportement, tels que : de l’agitation, un visage inhabituellement inquiet, une recherche excessive ou un évitement des contacts avec l’entourage, des troubles du sommeil, une augmentation des crises épileptiques, etc.

Des outils spécifiques sont disponibles pour aider à évaluer la douleur chez ces personnes. Ces outils d’hétéro-évaluation sont basés sur l’observation de l’individu et sont particulièrement utiles pour évaluer la douleur chez ceux qui ne peuvent pas s’exprimer verbalement ou s’auto-évaluer² :

• L’échelle Douleur Enfant San Salvadour (EDESS) est un outil dédié à l’évaluation de la douleur chez les personnes polyhandicapées de tous âges. Elle utilise un questionnaire de base et une série de critères répartis en trois catégories pour identifier les signes de douleur, les réactions motrices et les signes de régression psychique. Elle permet d’obtenir un score afin de confirmer ou non la présence de la douleur.
• L’échelle EDAAP permet d’évaluer la douleur chez les personnes polyhandicapées, qu’ils soient jeunes ou adultes. Cette échelle comporte deux items évaluant l’impact somatique et l’impact psychomoteur et corporel de la douleur chez la personne.
• L’échelle Algoplus est spécifiquement destinée aux personnes âgées non communicantes, mais peut aussi être utilisée pour les personnes polyhandicapées, notamment dans le cadre de douleurs provoquées par des soins.

L’alimentation de la personne polyhandicapée

Les personnes polyhandicapées font souvent face à des complications liées à l’alimentation en raison de problèmes de mastication, de déglutition et de coordination. Voici une énumération des problèmes couramment rencontrés³ :

• Les troubles digestifs : ils sont fréquents, parfois sévères, et nécessitent une attention particulière. Ces personnes sont souvent sujettes au reflux gastro-œsophagien (RGO) et à la constipation. Pour le RGO, il est conseillé de rester en position assise pendant au moins 90 minutes après les repas et de limiter la pression intra-abdominale. La constipation exige souvent un traitement, mais l’hydratation et l’apport en fibres sont des soins quotidiens essentiels.
• Les fausses routes : les déficits moteurs peuvent entraîner des fausses routes, soit directes (fermeture insuffisante des voies respiratoires) soit indirectes (dispersion des aliments dans la bouche). Leur prévention nécessite une attention particulière au positionnement de la personne polyhandicapée et une modification de la texture des aliments pour s’adapter aux capacités motrices de la bouche et de la langue.
• La dénutrition : Cet état nutritionnel précaire est souvent associé à un état de déshydratation, qui peut être aggravé par la douleur ou des difficultés alimentaires et digestives. Pour prévenir cet état de dénutrition, l’évaluation de l’état nutritionnel de la personne peut être réalisée afin de proposer des stratégies d’assistance alimentaire en cas de dénutrition. Ainsi, un suivi régulier du poids et de la taille est recommandé, en fixant des objectifs basés sur l’historique de santé de la personne.

Pour soutenir les personnes polyhandicapées qui sont en état de dénutrition ou qui éprouvent des difficultés à se nourrir, il est recommandé d’agir directement sur l’environnement et le déroulement du repas. Pour cela, il est possible d’adapter l’installation et la position de la personne et/ou d’adapter la composition et la consistance de leur nourriture. En cas de risques de fausses routes ou de malnutrition trop importants, l’utilisation d’une sonde de gastrostomie peut être mise en place pour apporter une alimentation complète et sécurisée. Cette méthode consiste à administrer les nutriments et médicaments directement dans l’estomac à l’aide d’une sonde (insérée chirurgicalement dans l’estomac). Finalement, elle permet de sécuriser et de simplifier le processus d’alimentation pour apporter à la personne polyhandicapée une alimentation complète.

L’épilepsie chez la personne polyhandicapée

L’épilepsie est généralement une conséquence de la lésion cérébrale ou de la maladie génétique responsable du polyhandicap.

Une crise épileptique est due à une activité neuronale anormale et excessive. La crise peut être « généralisée » où tous les neurones sont touchés par la décharge électrique, ou bien « partielle », où certains neurones sont touchés. Il est essentiel de savoir reconnaître les signes d’une crise épileptique, d’observer les types de manifestations et la durée de la crise, afin de proposer un traitement approprié. Ces symptômes peuvent être une perte soudaine de conscience, une perception altérée de l’environnement, des manifestations motrices accompagnées de secousses, de contractions et d’une perte de tonus musculaire selon les phases de la crise. Elles peuvent également provoquer des rougeurs, une pâleur ou une hyperventilation^{4, 5}.

Afin de sécuriser la personne lors de la crise, il est possible de l’installer de manière à faciliter la respiration, sans pour autant la contraindre dans ses mouvements, et d’écarter les objets autours qui pourraient causer un traumatisme. Si la crise est brève, aucun traitement spécifique n’est nécessaire. En revanche, si elle dure plus de 5 minutes, il est nécessaire de consulter un médecin qui saura vous prescrire un traitement adapté. Dans les situations où la crise persiste, il faut contacter les services d’urgence. De manière générale, la gestion et le traitement des crises épileptiques chez la personne polyhandicapée reste très individualisée. Il est donc nécessaire de suivre l’évolution de l’épilepsie, en utilisant un carnet de suivi pour identifier plus précisément les causes potentielles de la crise associée⁶. Le neurologue met également en place un protocole à respecter en cas de crise, qu’il est nécessaire de transmettre à l’ensemble des accompagnants potentiels.