Vie sociale

Présents pour notre proche polyhandicapé, pour le reste de notre famille, impliqués peut-être aussi dans notre vie professionnelle… Quel temps nous reste-t-il pour sortir, retrouver nos amis, profiter de la société ? De nombreux aidants regrettent de voir leur vie sociale se réduire et disent se sentir isolés. Pourtant, nous sommes des êtres sociaux et nos relations, si elles peuvent être source de tensions, concourent aussi à notre épanouissement. Comment parvenir à s’octroyer ce temps ?

Une vie sociale avec notre proche

Passer du temps en famille, c’est une aspiration, un plaisir, une force. On souhaite dédier du temps à chacun et partager des moments tous ensemble. Et puis on aime aussi s’ouvrir en famille au monde extérieur : recevoir des amis, se faire inviter, sortir, partir en vacances. On peut tout à fait inclure notre proche polyhandicapé dans notre vie sociale. Cela nécessite bien sûr de préparer les choses en amont et une organisation particulière. Mais le jeu en vaut sûrement la chandelle ; les familles qui évoquent sortie à la piscine avec un ami maître-nageur, activités sportives en équipe, journée dans un parc d’attraction, vacances au ski ou à la mer… le font toujours avec une étincelle dans le regard. Vous trouverez dans la thématique Loisirs et vie sociale ressources et conseils pour préparer au mieux ces équipées.

Il y a bien sûr le regard des autres, leurs maladresses ; elles sont souvent involontaires, résultent de leur méconnaissance du polyhandicap, de votre réalité. Elles sont difficiles à vivre. Mais vous rencontrer contribue à faire évoluer les représentations. Quand il s’agit de proches, de vos amis, de vos collègues, parler, exprimer vos ressentis peut permettre de faire évoluer les choses.

Une mère témoigne de cette nécessité de communiquer :

« Moi, je disais à mes amis : le plus beau cadeau que vous puissiez me faire, c’est de rester vous-même, et de ne pas me dire, « on n’est pas venus avec les enfants parce qu’ils ont le même âge que le tien, tu vas comparer, ça va te faire mal ». Non, c’est vrai que les premières années ça a été dur, mais après le cheminement s’est fait doucement et sereinement, et le fait d’en parler naturellement avec mes amis, ils sont restés naturels avec mon fils et j’ai eu la chance d’être toujours très bien entourée. »¹

Une autre exprime sa difficulté à rester parfois à l’écoute des problèmes de son entourage, de ses collègues, qui lui paraissent dérisoires face à son quotidien ; mais elle affiche une volonté de rester ouverte aux autres :

« Il faut savoir quand même écouter les autres, et pas mépriser non plus la vie ou les difficultés des autres. »²

Plusieurs parents soulignent par ailleurs l’importance du soutien qu’ils trouvent auprès des autres parents et proches de personnes handicapées ou polyhandicapées, qu’ils rencontrent dans le milieu associatif, à l’occasion de groupes de paroles, de cafés des aidants ou des parents, de sessions de formation ou encore d’activités ou sorties organisées. Auprès de personnes qui vivent des expériences similaires, on peut se sentir davantage compris. Les échanges se nourrissent de partages de bonnes pratiques, de conseils, de bonnes adresses… Et s’ouvrent aussi à d’autres sujets, sans compter les sympathies et les amitiés susceptibles de se tisser. Le site Enfant différent propose une liste des différents cafés des parents en région. Les mairies, les centres communaux d’action sociale (CCAS), la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) peuvent également vous éclairer sur ce qui existe dans votre localité.

Une vie sociale à soi

Il est important de continuer autant que possible d’avoir une vie sociale qui nous soit propre. Le polyhandicap occupe souvent une telle place dans nos vies que, pour mieux l’assumer, on a besoin de parfois ne plus y penser. Besoin de penser à autre chose, de parler d’autre chose, de rire et plaisanter avec ses amis, de simplement les écouter pour continuer de s’ouvrir à d’autres réalités, d’autres expériences. Besoin peut-être aussi de travailler avec d’autres, de se plonger dans un projet ou plusieurs projets qui nous stimuleront tout en impliquant forcément des échanges et des interactions aussi complexes qu’elles puissent être, de se lancer dans une entreprise collective, créative, associative… Pour se sentir vivant, pour se sentir soi-même, avec les autres, en tant que personne à part entière et non seulement proche aidant, papa, maman, frère ou sœur de…

On dit souvent que pour prendre soin des autres, il faut d’abord prendre soin de soi-même. Il ne s’agit pas de répondre à un impératif qui nous forcerait à être de « super parents, super amis, super collègues ». S’accorder ce temps, c’est juste prendre soin de soi, s’offrir de se sentir bien pour être suffisamment présent, disponible pour son proche polyhandicapé. Il est certes difficile de trouver ce temps. Il existe de nombreuses solutions de relais et de répit que nous avons listées dans la page consacrée à la vie familiale et qui permettent de se dégager ne serait-ce que quelques heures : aide de la famille, de l’entourage, intervention à domicile de professionnels (auxiliaire de vie, étudiant en soins infirmiers, en éducation sociale…) ou de bénévoles (baluchonnage, pairs-aidants…), accueil temporaire… Nous avons enfin listé les principaux dispositifs et aménagements possibles en matière de vie professionnelle dans la page consacrée à cette thématique.