La dimension psycho-affective

Au fil du temps, les besoins et les attentes de votre proche évoluent naturellement. Prendre en compte cette évolution et adapter son accompagnement, c’est l’aider à s’autodéterminer, c’est-à-dire « à faire des choix et prendre des décisions en accord avec ses préférences, ses valeurs et ses objectifs »¹. En d’autres termes, c’est l’aider à s’accomplir en étant le plus possible acteur de sa propre vie. C’est pourquoi nous vous proposons d’éclairer dans cette page les bouleversements et les évolutions qui se jouent à travers ces quatre tranches d’âge : petite enfance, enfance, adolescence et âge adulte. Il s’agit davantage de points de repères que de normes : la vie est un flux continu de transformations progressives et perpétuelles.

Aider notre proche à concevoir sa propre évolution

Nous repérer dans le temps, identifier l’instant présent, nous souvenir, nous projeter, aide à nous construire, à établir une continuité tout en intégrant les changements. On peut aider son proche à mieux se représenter le temps qui passe et sa propre évolution. Cela implique d’abord que nous le pensions nous-mêmes en train de grandir et d’évoluer. Ce n’est pas toujours facile : l’avenir est parfois incertain, il a besoin d’accompagnement, on peut avoir tendance à toujours le considérer comme « notre petit »… Mais c’est important pour lui : grandir, c’est changer physiquement et psychiquement, changer d’environnement, et tout cela peut être angoissant. S’il sent que nous comprenons ce qu’il vit, il pourra, comme chacun de nous, se sentir plus en confiance et mieux appréhender toutes ces transformations.

C’est pourquoi, à tous les âges de sa vie, il est primordial de l’écouter, d’être attentif à ses ressentis. Il s’agit d’aborder ces sujets avec lui : croissance, puberté, un changement d’établissement… De l’inviter à exprimer ses craintes ou ses envies, de lui présenter les changements et le champ des possibles, les contraintes et les avantages de telle ou telle situation. Il pourra ainsi mieux s’approprier les nouvelles réalités, mieux s’investir.

Et quand nous anticipons, nous l’aidons à se projeter. En cas de changement d’environnement ou d’établissement, il est possible de prévoir des visites et rencontres du personnel en amont, de réaliser une adaptation progressive…

De même, notre accompagnement est à ajuster en fonction de son avancée en âge, de l’évolution de ses goûts, de ses intérêts… Son projet de vie est à construire avec lui, sans oublier qu’il est possible de s’appuyer sur les professionnels.

Aider notre proche à grandir, c’est encore lui proposer un environnement stimulant : rencontres, découvertes, échanges… C’est lui permettre de développer davantage ses potentialités. Vous trouverez pour cela des pistes sur les pages relatives aux approches d’accompagnement ou aux loisirs de notre site.

Principaux bouleversements et évolutions

Petite enfance (0-6 ans) : l’éveil des sens et l’établissement des liens

La petite enfance est une période cruciale pour le développement psycho-affectif de la personne. Les premières années sont marquées par l’éveil des sens, la découverte de l’environnement et l’établissement des premiers liens affectifs avec les proches. À travers ces expériences, l’enfant développe sa conscience de soi, comprend qu’il est un individu distinct des autres et construit progressivement son identité propre. Se posent les bases de l’autonomie et de l’estime de soi. Et c’est aussi l’âge où il apprend à communiquer, ce qui l’aide dans tous ses développements : comprendre, exprimer et gérer ses émotions, tisser des liens avec les autres, prendre conscience de soi et du monde qui l’entoure.

Cette période peut être difficile pour les parents et les proches, encore sous le choc de l’annonce, en proie aux sentiments douloureux qui y sont liés. Ils peuvent être également confrontés aux premières démarches administratives, médicales et éducatives pour mettre en place les dispositifs d’accompagnement adéquats. Il ne faut pas hésiter à se tourner vers l’entourage et les professionnels pour obtenir l’aide et le soutien nécessaires. Être accompagné et soutenu permet de mieux s’adapter aux besoins spécifiques de l’enfant. L’inclusion de l’enfant dans une crèche, une école maternelle ou même dans un établissement spécialisé en accueil de jour peut se révéler très bénéfique pour lui comme pour ses proches. Son monde s’enrichit avec de nouvelles découvertes et interactions. Les parents peuvent se dégager du temps pour eux et se réjouir de le voir partager un même vécu que ses pairs.

Enfance (6-12 ans) : la structuration du quotidien et l’ouverture aux autres

En adaptant les soins, les installations matérielles et les propositions d’accompagnements, l’enfant continue d’évoluer. Il progresse dans la motricité et acquiert une meilleure maîtrise des mouvements et des gestes, ce qui l’aide à mieux interagir et communiquer avec le monde et les personnes qui l’entourent. Par ricochet, tous ces échanges l’aident aussi à prendre davantage conscience de lui-même, à affirmer sa personnalité, à exprimer des préférences, à mieux comprendre et gérer ses émotions. Se situant mieux, il peut mieux intégrer les normes sociales et mieux coopérer avec ses pairs.

À cet âge, il peut arriver que les enfants soient orientés dans des établissements médico-éducatifs. Cela peut s’avérer difficile pour certains proches. Il est important de rappeler que chaque famille fait du mieux qu’elle peut. Tous les choix sont à respecter et les professionnels peuvent aider pour construire au mieux l’accompagnement de l’enfant, avec lui et avec sa famille. Anticipée et préparée, cette transition pourra être abordée plus facilement. Les professionnels sont également présents pour échanger avec les parents, les soutenir.

L’adolescence (12-18 ans) : l’affirmation de soi

Période charnière entre l’enfance et la vie adulte, la période de l’adolescence entraîne toujours de nombreuses modifications dans plusieurs domaines, physiques, psychiques, cognitifs, sociaux… La puberté s’installe : la croissance s’accélère, avec une prise de poids parfois importante, les organes génitaux et la pilosité se développent, les règles et les premières érections se mettent en place… Ces transformations physiques nécessitent d’adapter les soins et les accompagnements.

Au niveau médical et matériel : interventions de chirurgie orthopédiques en cas de graves déformations articulaires, modifications des appareillages, utilisation si possible d’un lève-personne pour préserver le confort de la personne et des aidants lors des différentes mobilisations…

Au niveau éthique aussi : Comment toucher un corps devenu mature sexuellement ? Comment garder une « bonne distance » qui ne peut plus être la même que dans l’enfance ? Comment accueillir l’expression de la sexualité ? Comment répondre au besoin d’intimité de la personne ? L’adolescence bouscule les habitudes prises avec les enfants et il peut être difficile pour les parents d’accepter de les voir grandir. Le faire les aide à intégrer toutes ces transformations qui peuvent les déstabiliser. C’est permettre les aménagements et les adaptations nécessaires pour répondre à l’évolution de leurs préoccupations et de leurs intérêts : moment d’intimité dans sa chambre, choix de vêtements et d’accessoires vestimentaires, soins esthétiques (coiffure, barbe, etc.), décoration de son espace personnel, propositions musicales ou programmes TV diversifiés… À ce niveau, la collaboration avec les professionnels est toujours bénéfique : conseils sur des supports d’information adaptés, mise en place de nouveaux protocoles pour les temps de toilette et de change… Vous trouverez également des informations à ce sujet dans notre thématique La vie affective, intime et sexuelle.

Les jeunes, à cette période, prennent aussi souvent davantage conscience de leurs handicaps et de leur dépendance à leur entourage ; ils peuvent envier leurs frères et sœurs, leur émancipation, le fait qu’ils jouissent de la présence permanente des parents alors qu’eux ne les voient que le week-end s’ils sont internes en institution… Cette envie et ce besoin d’indépendance, d’affirmation de leur personnalité et de leurs préférences peuvent se traduire par des formes d’opposition : brusques mouvements de la tête, agitation, pleurs soudains… Il les conduit également à rechercher de nouvelles relations notamment sur le plan sentimental ; certains jeunes sont dans la recherche d’un accès au corps de l’autre, d’une rencontre. Ils font diverses expériences, bisous, se tenir par la main…. Et de façon générale, ils apprécient souvent de rencontrer des personnes extérieures, lors d’une intervention en établissement, de sorties… Pour certains, tous ces processus sont complexes et nécessitent un accompagnement adapté (psychologue, groupes de paroles…).

Âge adulte

Pour les personnes qui sont accueillies en institution, le passage à la majorité implique un (nouveau) changement d’établissement qui peut être retardé en raison d’un manque de place. Anticipé et préparé, il sera ici encore mieux vécu.

Les parents et les proches de la personne peuvent également s’inquiéter de leur propre vieillissement, des difficultés accrues qui en résultent pour accompagner la personne lorsqu’elle vit ou est accueillie au domicile et s’inquiéter de son devenir. Les différents professionnels sont disponibles pour conseiller et soutenir les familles en ce qui concerne le passage du domicile à l’externat, la diminution de la fréquence et/ou de la durée des retours à domicile, la délégation de la tutelle…

Votre proche aussi vieillit progressivement, ce qui peut entraîner de nouveaux bouleversements : aggravation de certaines pathologies, diminution de l’autonomie, réaménagements de l’environnement et de l’accompagnement dans l’optique de la meilleure qualité de vie possible (ateliers massage, bains détente…). Tous ces changements sont vécus différemment selon chacun. Certains peuvent s’en attrister, voire traverser un passage dépressif. Accompagner son proche dans l’expression de ses ressentis peut venir le soutenir dans cette nouvelle étape. De plus, l’aider à répondre à l’évolution de ses centres d’intérêts, de ses loisirs, de sa façon de vivre vient favoriser sa capacité d’autodétermination.

La fin de vie

Avec l’avancée en âge de la personne se pose la question de sa fin de vie. Dans tous les cas, les professionnels sont présents pour accompagner au mieux la personne polyhandicapée et ses proches dans la traversée de ces épreuves, dans le plus grand respect de leur intégrité et dignité.

Lorsqu’ils sont mis en place, les soins palliatifs visent à maintenir un certain niveau de bien-être afin de limiter les douleurs associées, de favoriser la détente et de prévenir les complications.

De façon plus générale, l’accompagnement et l’environnement de la personne polyhandicapée sont aussi adaptés afin de prioriser son confort : le planning des activités est repensé en fonction de sa fatigue, la douche peut être reportée l’après-midi quand le sommeil est perturbé…

Le soutien apporté se joue aussi au niveau émotionnel. Tout est fait pour que la personne polyhandicapée puisse être accompagnée par des personnes qu’elle connaît bien, qui la rassurent et sont à l’écoute de ses émotions et de ses souhaits.

La famille peut aussi exprimer ses souhaits concernant le lieu de fin de vie, les pratiques cultuelles souhaitées. Elle peut prendre son temps, toutes les décisions sont respectées. Les professionnels, dans leur protocole, s’efforceront de l’accompagner au mieux : ses habitudes de vie comme celles de la personne sont prises en compte en cas de retour à domicile. En cas de transfert à l’hôpital, ils pourront l’aider à trouver sa place dans le fonctionnement quotidien du service hospitalier (adaptation de l’aménagement des locaux pour permettre son accueil de jour comme de nuit, distinction de ses horaires d’accès des horaires dits « de visite », formalisation de cette présence et de son appui dans le volet santé du projet personnalisé…).

En cas de décès, ils restent présents pour aider les proches dans l’épreuve du deuil, s’ils en ressentent le besoin. Il est possible d’obtenir de l’aide pour les démarches administratives, d’échanger sur ses émotions et de maintenir un lien avec la structure d’accueil.