Loisirs et vie sociale : quelle(s) démarche(s) ?

Avec un minimum de préparation… rien n’est impossible ! L’actrice Audrey Hepburn s’amusait de ce que le mot impossible, en anglais, peut justement se réécrire en son contraire : « I’m possible ». Vous pouvez vous appuyez sur plusieurs ressources existantes et bénéficier d’accompagnements dans cette démarche pour faire profiter votre proche de la vie sociale et de ses loisirs.

Que proposer ?

Vous connaissez votre enfant, votre proche, vous savez ce qu’il aime ou apprenez à le repérer. Vous savez que, comme nous tous, il aime s’amuser, expérimenter, se sentir inclus, prendre part au vécu de sa famille et de ceux qu’il aime, partager avec eux rires, jeux, émotions, découvertes… Vous vous réjouissez des étincelles de joie que vous percevez dans son regard, de son sourire, de ses éclats de rire, de le sentir disponible, détendu, davantage présent… Vous sentez que tous ces moments de plaisirs partagés l’aident à progresser, à s’ouvrir, à se sentir mieux.

Loisirs individuels

Rappelons simplement au préalable qu’il est important de ménager aussi des temps de loisirs individuels. Il s’agit ainsi de laisser les enfants jouer relativement librement : le jeu libre contribue en effet au développement de leurs capacités propres, physiques, cognitives, affectives… « L’enfant existe par le jeu. Il ne joue pas pour apprendre mais apprend parce qu’il joue. D’une part, à travers le plaisir qu’il éprouve à essayer ; d’autre part, à travers son environnement. »¹ Pour les plus âgés, ce peut être de la musique écoutée dans sa chambre, des illustrations à regarder, un moment de détente et de liberté motrice sur un tapis sans corset…

Activités à domicile

Vous pouvez aussi proposer des activités collectives, pour l’ensemble de la famille ou de la fratrie, faciles à mettre en place chez vous : histoire tactile, jeux de société adaptés, mémo olfactif, éclate-bulles, billard adapté… Vous trouverez de l’inspiration dans la thématique de notre site Aidforpoly Soutenir les compétences cognitives.

Activités extérieures

Et puis il y a tout ce qu’on peut faire à l’extérieur, en famille, à plusieurs, avec des amis, avec tous ceux que l’on croise à cette occasion : une sortie à la piscine, au cinéma, dans une ferme pédagogique, un parc d’attraction, un conte en bibliothèque, un jeu en ludothèque, une répétition au conservatoire de la ville, des vacances à la plage, au ski, du side-car ou du char à voile… On peut faire en fonction des spécificités sensorielles, des goûts et compétences de son proche pour être sûr de lui faire plaisir et de recueillir sa participation. En discutant avec les professionnels qui l’accompagnent, on découvre parfois des intérêts dont on n’avait pas conscience, soit parce que la personne a participé à des activités qu’on n’a pas encore pensé lui proposer, soit parce qu’au contact de ses pairs elle peut prendre plaisir à des activités qui auparavant ne semblaient pas l’attirer. Et on peut bien sûr l’inviter à des activités nouvelles et variées. C’est en essayant qu’on trouve ; cela vous permettra de mieux vous rendre compte de ce qui lui plaît et à elle d’affiner ses préférences tout en enrichissant son monde d’expériences et de potentialités nouvelles.

Où trouver des idées et des informations ?

Ressources spécifiques au polyhandicap

Vous pouvez trouver de l’inspiration dans les centres de ressources polyhandicap ainsi que sur leur site internet, celui du centre de ressources polyhandicap Grand Est notamment. Vous pouvez aussi consulter les sites d’associations dédiées au polyhandicap. Le Groupe Polyhandicap France en recense plusieurs sur sa page Liens utiles.

Ressources relatives aux situations de handicap en général

Vous pouvez aussi trouver des idées d’activités ou de sorties (adaptées ou à adapter) en puisant dans ce qui est mis en place pour les personnes en situation de handicap en général.

• Les pôles ressources Culture Handicap en région : une liste est accessible sur cette page du site culture.gouv.fr.
• Le site du label Tourisme et Handicap et son moteur de recherche des sites labelisés : la marque d’État Tourisme et Handicap (T&H) est attribuée aux professionnels du tourisme qui s’engagent dans une démarche de qualité ciblée sur l’accessibilité aux loisirs et aux vacances pour tous. Elle prend en compte, notamment, l’accès facilité aux bâtiments et aux prestations de l’établissement (visites tactiles, avec un interprète en langue des signes française…). Elle est également attentive à l’accueil personnalisé réservé aux touristes en termes d’attention et de bienveillance.
• La page du site gouvernemental dédié à la marque Destination pour tous (DPT) qui permet de distinguer des territoires inclusifs, garantissant une offre cohérente et globale accessible sur l’ensemble d’un périmètre défini, au-delà des sites et activités touristiques.
• Le site de la Mission nationale accueils de loisirs & handicap qui propose entre autres une carte de France de plus de 350 initiatives de loisirs adaptés aux personnes en situation de handicap.
• Les sites internet des sites culturels et de loisirs : selon la loi de février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, de nombreux sites culturels et de loisirs améliorent les conditions d’accessibilité.
• Le site internet de votre ville ou de l’office de tourisme (ville, région) : ils sont souvent complets et peuvent vous donner plein d’idées (parcs et jardins, restaurants, musées, opéra, théâtre, évènements festifs ou sportifs organisés, etc.).
• L’HandiGuide des sports : un annuaire interactif des structures sportives qui déclarent accueillir ou être en capacité d’accueillir des pratiquants sportifs vivant avec un handicap.
• Le site d’AFP France handicap : avec ses délégations présentes dans toute la France, l’association est très ancrée dans la vie culturelle locale.

Les personnes ressources

Pour obtenir des informations ou un accompagnement dans la préparation d’une sortie ou d’une activité, il est possible de contacter :

• Les professionnels de(s) l’établissement(s) où est suivi votre proche (aide médico-psychologique, moniteur-éducateur, éducateur spécialisé, animateur, assistant de service social…).
• Les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD).
• Les services municipaux (service culturel, service des sports).
• Les associations de familles.
• Les organisateurs de séjours de vacances adaptés ou de séjours de répit.

Pour rappel, la carte mobilité inclusion (CMI) vous permet de bénéficier de la priorité dans les transports, dans les lieux culturels et de loisirs et dans leur file d’attente. Elle donne aussi droit à des réductions, voire à la gratuité. N’hésitez pas à prendre contact avec la structure ciblée ; parfois la gratuité n’est pas mentionnée sur le site, mais peut être effective.

Comment préparer son activité ?

Dans tous les cas, qu’il s’agisse d’une activité à la maison, d’une sortie à l’extérieur ou d’activités sur un lieu de vacances, préparer votre activité en amont vous permettra de l’aborder sereinement et de limiter les imprévus, stressants à gérer !

Pour tous les types d’activités, pensez :

• Au matériel dont vous avez besoin pour l’activité elle-même (chiffon pour essuyer la peinture, frites pour la piscine…) et à tout ce qui pourrait rendre l’expérience plus agréable pour votre proche (une couverture confortable, de la musique qu’il aime…) et pour vous.
• Au confort et à la sécurité : installation, position, environnement sensoriel propice…
• À respecter le rythme de votre proche : choisir le meilleur moment (spécifique à chaque personne et à chaque activité), s’arrêter ou prévoir des pauses en cas de fatigue, privilégier la pratique d’une activité suivie sur plusieurs mois plutôt que de multiplier les sorties découverte, reproposer une même activité (car les centres d’intérêt de la personne peuvent évoluer ou sa motivation dépendre de facteurs extérieurs)…

Il est toujours intéressant d’observer les réactions de votre proche pendant l’activité, pour l’adapter au mieux en fonction de ce qu’il manifeste, sur le moment si possible ou lors de futures « séances » : intérêt, plaisir, réticence, aptitude particulière, éléments facilitateurs, obstacles rencontrés…

Garder des traces de ces expériences vécues, en les intégrant dans son cahier de vie ou dans un album photo par exemple, c’est une façon d’offrir de beaux souvenirs à votre proche. Cela peut l’aider dans son développement (mémoire, rapport au temps…) et aussi renforcer la collaboration aidants-professionnels (meilleure compréhension de la personne, supports pour échanger avec elle…).

Pour les activités qui ont lieu en dehors de votre domicile, dans de nouveaux lieux, pensez à :

• Vous renseigner sur l’accessibilité des bâtiments, les aménagements nécessaires et possibles, la mise à disposition de certains équipements ; si possible, une visite préalable peut vous permettre de mieux visualiser et de rencontrer les professionnels qui contribueront à l’accueil.
• Prévoir les conditions de transport.
• Prévoir la nécessité d’un accompagnement extérieur, entourage ou professionnel (auxiliaire de vie, étudiant en formation médico-sociale…) pour aider aux actes essentiels (transfert, manipulation, changes…).
• Prévoir des boissons et des repas à la texture adaptée.
• Anticiper les conditions de réalisation des changes.
• Prévoir d’avoir à disposition le nécessaire en cas d’éventuel problème de santé (numéros utiles, médicaments, ordonnances…).
• Anticiper une possible fatigue ou des manifestations de malaise et prévoir des solutions alternatives (quitter l’activité avant son terme…).

Faciliter la communication et la socialisation

Pour que le contact et les échanges puissent plus facilement se faire entre votre proche et les personnes rencontrées sur votre lieu de sortie ou de vacances, la fiche de communication, encore appelée carte de visite ou passeport de communication, représente un outil relativement simple à mettre en place. Elle est portée par votre proche ; elle indique son nom, peut comporter des informations relatives à sa santé et sa sécurité (que faire en cas de fausse route, de douleur ou d’inconfort liés à certains stimuli, etc.) et surtout donner des précisions sur sa façon de communiquer : gestes, signes, pictogrammes, la manière dont il exprime « oui » ou « non » (par exemple, par un signe des yeux ou de la tête). Il est possible d’y inclure quelques pictogrammes ou tableaux d’images si ce sont justement des moyens de communication qu’il utilise. Les personnes rencontrées pourront alors s’en saisir si elles le souhaitent pour mieux entre en relation avec votre proche.

Si vous souhaitez des idées d’activités ou songer à des vacances, les pages Idées d’activités et de sorties et Vive les vacances ! sont faites pour vous !