Accompagner la vie intime et affective de la personne polyhandicapée

Concernant la vie affective, vous êtes les mieux placés pour savoir combien l’amour que vous portez à votre proche compte pour lui, combien il le soutient dans son développement et dans sa vie. C’est votre désir de le voir s’épanouir qui vous invite à envisager la possibilité de sa vie affective intime et sexuelle ; possible dans notre esprit, elle le devient plus facilement pour elle ou lui. La prendre en considération en tant que proche aidant soulève bien sûr de nombreuses questions. Comment accompagner son enfant, son proche dans un domaine qui justement relève de l’intime ? « Dans cet espace de l’être qui ne devrait être approché que sur… invitation ? »¹ Quelle juste proximité adopter ? Comment ne pas se montrer ni trop distant, ni trop impliqué ? Comment reconnaître et respecter l’évolution de la personne, comment adapter les soins donnés au corps devenu plus mûr ?

Le pouvoir de la parole

L’essentiel est sans doute de se poser ces questions. Les réponses sont à construire en fonction des spécificités de chacun, aidant comme personne accompagnée, dans le respect bien sûr de l’intégrité de chacun. Nous pouvons ici avancer quelques conseils simples.

Parler avec son enfant, son proche, évoquer ces sujets avec lui, c’est les faire exister pour lui. Cela peut lui permettre de mieux comprendre ce qu’il éprouve et d’exprimer ce qu’il ressent. C’est l’aider à mieux connaître son propre corps, construire son identité d’homme ou de femme, saisir ce qui touche à la reproduction. C’est lui permettre de mieux saisir ses propres désirs et de comprendre les limites imposées par le respect d’autrui. C’est tracer la voie de l’autodétermination en lui reconnaissant un droit véritable et inaliénable, en lui ouvrant un champ de possibles et en l’accompagnant à s’en saisir selon ses propres aspirations. Gardons simplement à l’esprit qu’il n’y a pas une « sexualité normale » mais « des sexualités plurielles, au sens large, chacune digne d’être vécue à son rythme et dans ses expressions singulières. Tout le monde a droit à la vie affective et sexuelle, mais tout le monde n’a pas forcément les mêmes besoins. Bon nombre de personnes polyhandicapées ne manifestent rien à cet égard, ce qui ne leur enlève pas ce droit ! Accordons-leur aussi celui de ne pas être habitées par ces préoccupations et sachons qu’elles restent néanmoins femmes et hommes ! »² N’oublions pas non plus qu’avec un peu d’humour… tout ce cheminement devient plus léger !

Un espace privé… et un espace social

Veiller à ce que la personne dispose d’un espace personnel et intime réel, sa chambre par exemple, compte également. Tout comme le fait de faciliter et d’encourager sa socialisation, au sein de l’établissement et de la cité, avec ses pairs et tout un chacun. Ce peut être aussi lui permettre de se rapprocher d’autrui, d’exprimer ses sentiments, d’essayer caresses et touchers dans le respect de chacun.

Ressources

S’il est compliqué d’aborder ces sujets avec votre enfant ou votre proche, si vous souhaitez vous-même partager vos interrogations, vos impressions, vous pouvez bien sûr vous adresser aux professionnels qui le suivent : psychologue, assistant de service social, aide-soignant… Dans le cadre de l’amélioration de la prise en compte de ces sujets, il est question que des référents soient nommés dans les établissements.

Vous pouvez aussi vous tourner vers des centres ressources dédiés qui proposent de nombreuses modalités d’accompagnement, à destination des personnes en situation de handicap comme de leurs proches : pôle d’information et de documentation, annuaire et cartographie des acteurs compétents dans les champs visés, entretiens individuels, groupes de paroles, débats, ateliers (jeux de rôles, études de cas, mises en situation…), outils théoriques et pratiques adaptés à chaque public rencontré (balles sensorielles, pictogrammes, vidéos, théâtre image, poupées sexuées…), orientations… Il existe :

• Le planning familial, présent sur tout le territoire (métropole et DROM-COM) qui déploie un programme spécifique « Handicap et alors ! ».
• Les centres de ressources « vie intime, affective, sexuelle et de soutien à la parentalité des personnes en situation de handicap » qui se mettent progressivement en place dans chaque région, depuis 2021. Il est possible de s’y rendre ou de parcourir les sites internet (de celui de votre région ou d’une autre) qui regorgent de propositions : supports par tranches d’âge, filmographie…

Vous pouvez également trouver soutien, conseils et matière à réflexion dans le champ associatif, auprès des associations dédiées au handicap et plus particulièrement à la vie affective, intime et sexuelle des personnes en situation de handicap : Collectif Handicaps et Sexualités Ose – CH(s)OSE, Adapei…

Il existe enfin des bibliographies en la matière, comme celle proposée en annexe de la note de cadrage « Vie affective et sexuelle dans le cadre de l’accompagnement en ESSMS » de la Haute Autorité de santé qui comporte également une liste des guides et recommandations publiées.