Comment pense-t-on la vie affective, intime et sexuelle de la personne polyhandicapée aujourd’hui ?

Comme tout ce qui est humain, les représentations liées à la vie affective, intime et sexuelle sont multiples, elles évoluent selon les époques et les sociétés, diffèrent selon les croyances et les cheminements personnels. C’est pourquoi il est toujours intéressant de les questionner, et de considérer leur diversité. Ces trois dimensions apparaissent aujourd’hui fondamentales, socle de notre bien-être et de notre épanouissement. Elles sont de plus en plus prises en compte dans l’accompagnement des personnes polyhandicapées.

Qu’est-ce que la vie affective, intime et sexuelle ?

Définition

La vie affective englobe tout ce qui touche aux sentiments et aux émotions qu’on éprouve pour les autres : amour, tendresse, attachement…

La vie intime recouvre tout ce qui reste privé pour chacun d’entre nous. Cela nous appartient. Nous pouvons choisir de partager cet espace d’intimité ou non avec autrui. Il est attendu que ces choix soient respectés par les autres : cela concerne aussi bien nos pensées, nos désirs, notre espace personnel (physique et psychique), notre corps et plus particulièrement nos « parties intimes ». Notre rapport à la nudité et à la pudeur est à la fois personnel et socialement construit.

La vie sexuelle enfin implique bien sûr les relations et les rapports sexuels, mais aussi tout ce qui touche aux désirs, aux fantasmes, à notre identité aussi, au fait de nous sentir femme, homme ou différemment encore.

Évolutions

Nous avons besoin d’affection, d’amour, nous en recevons avant même notre naissance et nous en cherchons toute notre vie. Aimés, nous nous sentons en sécurité, nous prenons confiance en nous, nous nous ouvrons à nous-mêmes et aux autres. Aimer nous bouleverse, nous fait nous sentir vivant, donne du sens à notre existence. Dans le domaine des sentiments, comme dans tous les autres, nous évoluons tout au long de notre vie, nous gagnons en maturité au fil des expériences et au gré de notre développement psychologique, cognitif… Les personnes polyhandicapées aussi, chacune à leur rythme, comme nous tous.

Il en va de même pour la vie intime dont certaines facettes se nourrissent de la vie affective. Nous transmettons progressivement aux jeunes enfants le sens de la pudeur et le respect de l’intimité des autres. Ils se l’approprient encore à l’adolescence, période de la puberté, des questionnements et des découvertes relatives à la sexualité. Les adultes comprennent et respectent ce besoin. Le polyhandicap peut complexifier ce développement et nous amène à nous interroger sur notre accompagnement : comment aider à grandir celle ou celui qu’on peut avoir tendance à toujours considérer comme son petit enfant ? Comment respecter ce besoin de pudeur, quel espace laisser à l’intime quand on prodigue des soins au quotidien ? Comment reconnaître que la personne est une personne sexuée, désirante et potentiellement désirable, en quête d’amour et de relations, à l’adolescence comme plus tard à l’âge adulte ? Vous trouverez à ce sujet des pistes de réflexion sur la page Accompagner la vie intime et affective de la personne polyhandicapée.

Approches contemporaines

Inscription dans le droit et dans l’évolution du concept d’autodétermination

Depuis plusieurs années, l’autodétermination est devenue un nouvel horizon pour les personnes en situation de handicap et les établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS). On entend par autodétermination la capacité à agir et à gouverner le plus possible sa vie par soi-même. La loi française prévoit ainsi, dans le cadre du suivi institutionnel :

• L’obligation de dispenser une information et une éducation à la sexualité et à la contraception dans toute structure accueillant des personnes handicapées (mentionnée dans le code de la santé publique et dans le code de l’éducation).
• Le respect de la dignité, de l’intégrité, de la vie privée, de l’intimité.

Ce souci est également porté au niveau international, par l’OMS entre autres qui œuvre en faveur de la santé affective et sexuelle.

Comment cette question est-elle abordée dans les établissements ?

Aussi les instances nationales se mobilisent-elles de plus en plus pour que ces droits puissent être respectés. Au 1^er juillet 2023, des recommandations et des fiches thématiques sur la vie affective et sexuelle dans le cadre de l’accompagnement des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS) sont en cours d’élaboration. Depuis 2021, des centres de ressources « vie intime, affective, sexuelle et de soutien à la parentalité des personnes en situation de handicap » se mettent progressivement en place dans chaque région.

Ces droits sont pris en compte dans les établissements qui structurent leurs réponses autour des projets d’établissement, d’accueil, d’équipes. Ils peuvent se montrer soucieux de les intégrer dans le projet personnalisé de la personne. La formation des professionnels à ce sujet s’améliore. Des outils sont proposés pour les aider à aborder avec les personnes accueillies les questions relatives à la vie affective, intime et sexuelle, dans le cadre de l’éducation à la sexualité prévue par la loi. Des réflexions éthiques sont menées afin de réfléchir aux meilleures façons de répondre aux différents besoins des personnes et de préserver leur droit à la vie privée tout en veillant à leur sécurité et à leur accompagnement. Une prévention en matière d’abus se met également en place, aussi bien au niveau des professionnels que des usagers. Hors de toute atteinte à l’intégrité des personnes, les soins prodigués, l’attention et les petites attentions manifestées par les professionnels comptent également dans leur vie affective. C’est nourrir et répondre en partie à ce besoin de tendresse qui nous habite tous. « L’affectif rend la vie supportable en fauteuil et en institution ! »¹