La connaissance mutuelle entre aidants et professionnels

Être aidant demande une implication importante, qui peut s’accompagner de fortes émotions et aussi engendrer des pressions physiques importantes. Pour vous accompagner dans votre rôle d’aidant au quotidien, il est essentiel de trouver un soutien adapté à vos besoins auprès des structures et des professionnels clés.

Les enjeux et difficultés rencontrées par les aidants

Face à l’ampleur de votre responsabilité et aux obstacles que vous rencontrez, vous pouvez parfois vous retrouver submergés, voire impuissants. Il arrive qu’un sentiment de culpabilité s’installe à l’idée de solliciter de l’aide, convaincus alors que vous devriez pouvoir tout gérer seuls. Il est essentiel pour vous de trouver un soutien adapté à vos besoins. Vous aider, c’est vous donner les moyens de garder votre équilibre de vie, de préserver votre santé et de poursuivre votre rôle irremplaçable auprès de la personne polyhandicapée. Il est donc primordial de vous guider vers des dispositifs et initiatives capables de vous soutenir.

Ce soutien peut prendre différentes formes, comme la mise en place d’une formation spécifique sur le portage de la personne polyhandicapée. Cette action permet de prévenir les risques physiques associés à cette tâche répétitive, tant pour la personne polyhandicapée que pour vous en tant qu’aidant. Un groupe de parole peut offrir un espace pour partager les expériences, les défis et les solutions avec d’autres personnes vivant des situations similaires. Les services de répit peuvent vous offrir une pause nécessaire pour vous reposer et vous ressourcer.

Mais finalement, l’une des premières épreuves souvent rencontrées par les aidants d’une personne polyhandicapée est de savoir où et comment chercher cette aide disponible. Le système d’accompagnement étant parfois complexe à identifier, il est crucial de clarifier les différentes structures, leurs rôles et les professionnels qui y travaillent. Ce sont souvent les professionnels de santé et du secteur médico-social, déjà impliqués dans l’accompagnement de la personne polyhandicapée, qui sont les mieux placés pour vous éclairer et vous orienter vers les sources d’aide ou les établissements appropriés à vos besoins.

Pour mieux saisir le rôle crucial des professionnels, nous vous recommandons vivement de consulter la thématique L’annonce du polyhandicap sur notre site Aidforpoly.

Identifier les dispositifs et actions de soutien existants

En raison des besoins et des capacités spécifiques de chaque personne polyhandicapée, il n’y a pas de solution universelle possible. C’est pourquoi il existe une variété de structures et de services d’accompagnement. Pour les identifier, il est recommandé de consulter la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). La MDPH informe sur les droits des personnes handicapées et des aidants, ainsi que sur les différentes structures et services disponibles. Pour en savoir davantage, vous pouvez consulter le site internet de la MDPH de votre département. En ce qui concerne l’orientation vers un établissement, la décision est prise par la commission des droits et de l’autonomie des personnes en situation de handicap (CDAPH) de la MDPH. Une fois que la CDAPH a confirmé l’orientation de la personne, vous, en tant qu’aidant, pouvez directement contacter l’établissement de votre choix. Pour faciliter cette recherche, le site ViaTrajectoire propose un annuaire pour trouver un établissement ou un service médico-social. Les établissements médico-sociaux, tels que les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), les instituts médico-éducatifs (IME), les instituts d’éducation motrice (IEM) pour les enfants et les adolescents, ainsi que les foyers d’accueil médicalisés (FAM) et les maisons d’accueil spécialisées (MAS) pour les adultes, ont pour mission d’accueillir et d’accompagner les personnes polyhandicapées tout au long de leur vie.

Identifier les professionnels clés dans l’accompagnement

Au sein de ces structures, vous pouvez également trouver une aide complémentaire en tant qu’aidant au travers des équipes pluridisciplinaires qui les composent. Ces équipes comprennent des équipes médicales et paramédicales (médecins, infirmiers, aides-soignants, orthophonistes, kinésithérapeutes, psychomotriciens…), ainsi que des équipes éducatives (éducateurs, accompagnants éducatifs et sociaux, animateurs…). Ce sont eux qui accompagnent au quotidien les personnes polyhandicapées. Nous vous proposons d’éclaircir les rôles et le champ de compétences de chacun ci-dessous :

• Les auxiliaires de vie sociale aident les personnes dans leur vie quotidienne, en fournissant une assistance pour la toilette, le ménage, les repas, les déplacements, etc.
• Les animateurs socioculturels organisent eux des activités variées pour favoriser la socialisation, tandis que les techniciens de l’intervention sociale et familiale assistent les enfants ou les adultes handicapés à domicile ou dans une structure collective.
• Les assistants de service social ont la particularité eux d’intervenir assez peu auprès de la personne polyhandicapée mais se positionnent comme un réel soutien auprès de la famille.

Pour mieux comprendre les différents métiers associés à l’accompagnement de votre proche, le site Orientation du Centre-Val de Loire offre un répertoire complet. Nous vous encourageons à le consulter.

Si une personne polyhandicapée n’est pas prise en charge dans un établissement spécialisé, les directions de l’autonomie et de la citoyenneté (DAC) et les assistants de service social de secteur sont également des ressources clés pour naviguer dans le système de sons et trouver les services appropriés qui répondent aux besoins spécifiques de la personne. Les hôpitaux et les services de protection maternelle et infantile (PMI) – pour les enfants de moins de 6 ans – proposent également un accompagnement social pour assurer une coordination des soins et une orientation des services adaptées à chaque personne en situation de handicap.

Cette collaboration représente un véritable partenariat, fondé sur l’échange, la confiance et le respect mutuel.