Droits MDPH : ressources et astuces pour s’y retrouver

Labyrinthe administratif, tunnel temporel… Les démarches MDPH font peur aux aidants de personnes en situation de polyhandicap. Pourtant, en cherchant de l’aide auprès des bonnes personnes et en adoptant les bons réflexes, il est possible de fluidifier ce parcours. Guide de quelques bonnes pratiques.

Toutes les personnes en situation de handicap la connaissent : la maison départementale pour les personnes en situation de handicap (MDPH) est un passage obligé pour l’ouverture de droits liés à un handicap. Ces démarches lourdes et complexes interviennent très rapidement après l’annonce du polyhandicap, puisque la plupart des parents ont besoin d’aides financières ou humaines pour aider leur enfant au quotidien.

S’entourer des bonnes personnes

Heureusement, des organismes et des professionnels spécialisés existent, souvent inconnus des familles et des médecins. C’est le cas d’acteurs comme :

• Les centres communaux ou intercommunaux d’action sociale (CCAS ou CIAS)
• Les assistantes sociales du département
• Les associations du champ du handicap, d’usagers ou d’aidants
• Les plateformes de répit destinées aux aidants et prodiguant un soutien spécifique selon leurs besoins, des mises en relation, des conseils sur comment remplir le dossier MDPH ou encore des groupes pour rencontrer d’autres familles rencontrant les mêmes défis…

Premier réflexe : identifier le plus tôt possible les acteurs proches de chez soi et leur demander de l’aide sans attendre.

Construire un dossier MDPH

Car les premières difficultés se présentent dès la construction du dossier, composé de trois parties distinctes :

Le volet administratif : composé de divers documents administratifs, allant de la fiche d’imposition au justificatif de domicile, en passant par le certificat médical ad hoc demandé par la MDPH.

• Conserver au même endroit les identifiants permettant de se connecter aux plateformes concernées afin d’y accéder facilement.

Le volet médical : composé de l’ensemble des comptes-rendus de retentissements, bilans fonctionnels, certificats et autres synthèses médicales liées au handicap de la personne.

• Constituer un dossier réunissant tous les documents issus de l’ensemble des rendez-vous médicaux (très nombreux dans le polyhandicap). Certains sont trouvables sur la plateforme Monparcourssante.fr, d’autres sont remis en main propre.
• Toujours demander un compte-rendu, suite à un rendez-vous médical, même s’il n’est pas proposé par le professionnel.
• Conserver ce dossier en plusieurs exemplaires papiers et numériques.

Le volet « projet de vie » : souvent le plus difficile à remplir, indispensable pour l’orientation émise par la MDPH.

• Analyser les actions d’aide réalisées au quotidien pour comprendre les besoins en aides humaines ou techniques.
• Se concentrer sur ce que veut la personne et ses aidants familiaux.

Le rôle du plan de compensation

Une fois déposé (dépôt papier par courrier LRAR ou en numérique sur les sites des MDPH), vous devez recevoir une attestation de dépôt. Ensuite, le dossier est examiné par la MDPH, qui constitue une équipe pluridisciplinaire, composée par exemple de professionnels experts des dimensions médicales du polyhandicap de la personne, un(e)ergothérapeute, etc. Une visite d’évaluation du domicile est organisée pour anticiper l’installation d’aménagements ou le recours à des aides à domicile.

En découlent les propositions de la MDPH : il s’agit du plan de compensation, envoyé par courrier à la famille, qui peut l’accepter ou demander des ajustements.

La décision finale

Dernière étape : la décision finale, prise sur la base du plan de compensation par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), qui comprend, entre autres, des représentants d’associations du champ du handicap. Les familles peuvent être  invitées. Faites-en la demande explicite si vous le souhaitez. Un temps d’échange précieux pour mettre un visage sur le dossier, argumenter ses besoins… et parfois faciliter l’ouverture d’un droit ne figurant pas dans le plan de compensation.

Mobiliser ses droits : oui, mais comment ?

Attention : la durée d’instruction des dossiers par les MDPH puis la décision de la CDAPH, variable selon les départements, peut largement dépasser une année civile… Il convient donc d’anticiper au maximum ce délai bien souvent incompressible.

Et ensuite ? Avoir des droits, c’est une chose, les comprendre et savoir comment les mobiliser, c’en est une autre.

Car les aides du monde du handicap, c’est un monde d’acronymes et d’acteurs différents. Exemple :

• L’allocation aux adultes handicapés (AAH), ou l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AAEH) sont versées par la Caisse des allocations familiales (CAF) ;
• la prestation de compensation du handicap (PCH), est versée par le conseil départemental ;
• d’autres aides financières peuvent également être versées par d’autres organismes : assurance-maladie pour un fauteuil roulant ; complémentaires santé ; CCAS ; majoration de la pension de retraite complémentaire des parents (Agirc-Arrco par exemple), etc.

Quand bien même la CDAPH aurait émis une notification d’orientation pour une admission dans un établissement, comme un EEAP (Établissement et service pour enfants ou adolescents polyhandicapés), une MAS (Maison d’accueil spécialisée) ou EAM (Établissement d’Accueil Médicalisé, anciennement FAM, Foyer d’Accueil Médicalisé), il n’en demeure pas moins que les listes d’attente peuvent s’allonger sur plusieurs années d’attente avant une admission effective.

Pour les situations complexes de polyhandicap n’ayant pas permis de dégager dans un temps raisonnable des solutions de prise en charge adaptées, il est possible de solliciter la MDPH pour bénéficier d’un accompagnement renforcé via un dispositif comme les PCO (« Plateforme de Coordination et d’Orientation – Pour les Troubles du Neurodéveloppement ») ou encore un ERHR («  Équipe relais handicap rare).

Ici, un point de départ : la plateforme Monparcourshandicap.fr, avec sa rubrique « Aides et démarches notamment », qui recense toutes ces informations et bien plus encore.