Vie familiale

Le polyhandicap d’un enfant, d’un frère ou d’une sœur remodèle bien souvent les liens familiaux ; ils sont parfois perturbés, mais peuvent se renforcer et s’enrichir. La disponibilité, le dialogue, l’écoute, la patience, la communication sont des clés précieuses pour construire et maintenir un équilibre familial dans lequel chacun puisse trouver sa place et s’épanouir.

S’accorder du temps pour soi et avec chaque membre de la famille

Le temps c’est de l’amour

S’occuper de son enfant, de son proche polyhandicapé, exige du temps, de la disponibilité et de la patience. Le quotidien est ponctué de tout un tas de moments ; des moments heureux, de partage, de plaisir… mais aussi des moments d’inquiétude, de fatigue, de découragement… La gestion des soins, des rendez-vous médicaux, de l’administratif, à laquelle s’ajoute celle de la vie de famille en général et peut-être de la vie professionnelle, tout cela est très prenant, voire épuisant. Il en résulte parfois une charge mentale, physique et émotionnelle telle qu’elle peut mettre en péril notre santé.

Même si on a l’impression justement de manquer de temps pour faire tout ce qu’il y a à faire, ou que l’on voudrait faire, il est important de prendre du temps pour soi, pour se reposer et se ressourcer. Accepter et respecter ses limites, préserver un espace personnel est nécessaire et essentiel pour justement rester disponible et continuer d’assurer le quotidien tout en préservant un certain équilibre familial.

Tous les enfants réclament de l’attention. C’est pourquoi leur accorder du temps, de façon à la fois collective et individuelle, aide à trouver cet équilibre familial. Cela peut être un temps de lecture, de discussion, de jeu… Vous pouvez consulter la thématique Rencontres frères et sœurs sur le site Aidforpoly à ce sujet.

La vie du couple, parfois éprouvée par toutes les réorganisations et les réajustements qu’implique le polyhandicap, est également à préserver. De nombreux parents témoignent de l’importance pour eux de maintenir quelques moments privilégiés, même s’il ne s’agit que de quelques heures.

Plus facile à dire qu’à faire… Comment trouver ce temps alors que c’est justement le temps qui manque ? Il existe plusieurs solutions, aucune n’est parfaite, mais c’est en les combinant que les familles parviennent à se préserver.

Les relais et les solutions de répit

On peut, quand c’est possible, s’appuyer sur son entourage, sa famille, ses amis. Les grands-parents accueillent l’enfant polyhandicapé chez eux pendant une semaine de vacances, ou alors d’autres membres de la fratrie, qu’ils peuvent aussi accompagner à leurs activités. Ces mêmes frères et sœurs, en fonction de leur âge, peuvent proposer une promenade, une sortie au cinéma. Un oncle peut prendre en charge une équipée à la piscine… Des amis peuvent faire des courses, préparer un repas, aider pour des manipulations… Cela implique certes toute une organisation : jongler avec les disponibilités et habiletés de chacun (pour le portage, les soins, la gestion de crise potentielle…). Et on peut craindre de s’imposer, de trop solliciter, souhaiter une aide spontanée… Les proches, eux, de leur côté, n’osent pas toujours se proposer et préfèrent attendre qu’on leur demande. En parler, exprimer ses craintes, ses besoins, ses ressentis reste le meilleur moyen de trouver réponse à ces problématiques. De même, il est possible de leur apprendre à réaliser certains gestes et profiter ainsi plus sereinement de leur aide. C’est rassurant pour tout le monde.

Il est également possible de recourir de façon ponctuelle ou plus régulière à différentes solutions de répit. Le répit est un droit pour les proches aidants inscrit dans la loi. L’offre tend donc à s’améliorer, même si elle ne permet pas encore de répondre à tous les besoins. Le site gouvernemental Mon Parcours Handicap présente une liste des solutions de répit existantes, intégrant elle-même d’autres annuaires. Les plateformes d’accompagnement et de répit proposent également à tous les aidants (de personnes âgées, en situation de handicap…) toute une gamme de services : information, écoute, conseils, orientation, accompagnement aux démarches administratives (demande de place, financement…), prestations de répit, groupes d’échanges, solutions de loisirs et de vacances… Au 1^er juillet 2023, il en existe 220 sur le territoire, ainsi qu’un annuaire des différents points d’information.

Il est également possible de se renseigner auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de son département, de son centre communal d’action sociale (CCAS) ou d’un centre ressources (poly)handicap.

Les solutions d’aide à domicile sont portées par des associations ou des sociétés de service et recouvrent différents profils, de plus en plus formés aux spécificités du polyhandicap : pairs-aidants, auxiliaires de vie, animateurs à domicile, infirmiers, étudiants éducateurs… Ils peuvent vous accompagner dans les actes du quotidien de jour comme de nuit (repas, toilette, transfert, coucher…) ou vous suppléer : le relayage ou le baluchonnage permettent ainsi de s’absenter de quelques heures à plusieurs jours. APF France handicap, La compagnie des aidants, Baluchon France, Bulle d’air proposent une cartographie des réseaux d’entraide et annuaires des services. Certaines familles passent aussi par des filles au pair ou des assistantes maternelles à qui elles apprennent les soins à prodiguer. Sans oublier que l’on peut aussi déléguer d’autres aspects du quotidien : ménage, courses…

Il est également possible de recourir à des solutions de relais extérieures :

• Les établissements médico-sociaux proposent des places en accueil de jour, de nuit ou encore un hébergement temporaire (jusqu’à 90 jours par an). Rappelons que nombre d’aidants et d’associations appellent à augmenter le nombre de places disponibles.
• Les maisons de répit sont encadrées par des professionnels formés au handicap et au soin et proposent des activités et sorties.
• Un hébergement au sein d’une famille d’accueil peut être envisagé pour une durée plus ou moins longue, de manière occasionnelle, à temps partiel ou complet, selon vos besoins. La demande s’effectue auprès du conseil départemental de votre lieu de résidence.
• Un accueil en milieu ordinaire : crèche, école maternelle, centre de loisirs, garderie ou jardin d’enfants spécialisé. Ma Boussole Aidants met une carte à disposition pour trouver une structure proche de chez vous.
• Des séjours adaptés pour personnes (poly)handicapées : ces séjours sont organisés par des professionnels formés, dans des conditions de voyage et d’hébergement adaptées. Les places étant limitées, mieux vaut faire la demande en avance. Nous vous invitons à vous reporter à la page dédiée aux vacances de ce site, dans la thématique Loisirs et vie sociale.

Toutes ces prestations peuvent être prises en charge dans le cadre des aides attribuées pour compenser les dépenses liées aux situations de handicap. Vous pouvez vous reporter à la page Vie professionnelle de notre site Aidforpoly pour en savoir plus.

Des moments en famille

S’il est important de se préserver et donc de se ménager du temps pour pouvoir être plus disponible à soi et aux autres, les temps passés ensemble comptent beaucoup. Ils renforcent les liens et composent le bonheur de la vie de famille. Ils participent à l’épanouissement émotionnel, affectif, intellectuel de tous.
Il s’agit d’abord de tous ces petits temps passés à la maison, où il est possible d’imaginer tout un tas d’activités, pour les grands et les petits. Peinture adaptée, création de mur sensoriel, jeu de l’oie musical, jeu de ballon, chanson de geste, histoire tactile, construction de cabanes…Vous trouverez des idées d’activités et d’adaptations aux spécificités de votre proche dans la thématique Soutenir les compétences cognitives de notre site Aidforpoly. Vous pouvez également puiser dans l’ouvrage de Jeanne Le Penglaou, 40 activités pour personnes polyhandicapées ou atteintes de déficiences multiples, ou vous inspirer des articles du blog Hop’Toys.

Les sorties à l’extérieur fournissent de belles occasions de loisir et de plaisir, de découvertes et de rencontres. Il y a les sorties proches du domicile : piscine, randonnée, parc d’attraction… et les week-ends et séjours plus aventureux : trails, vacances au ski, à la mer… Il est possible de les organiser soi-même en les préparant à l’avance, ou de participer à des séjours de répit en famille, qui permettent de passer du temps avec son proche aidé tout bénéficiant de temps pour soi, grâce à l’accompagnement et à l’encadrement des professionnels. Vous trouverez pistes et conseils pratiques dans la thématique Loisirs et vie sociale de notre site Aidforpoly.

Échanger

Outre ces temps partagés, l’un des autres principaux piliers de la famille, c’est l’écoute et le dialogue : au sein du couple, entre parents et enfants, entre frères et sœurs, en groupe, avec la famille élargie. Communiquer, partager, est libérateur et bénéfique pour tous. Cela permet de mettre des mots sur les émotions, de faire émerger les tensions, les problèmes, pour favoriser leur résolution.

C’est parfois difficile. Et plus facile de s’ouvrir et d’échanger avec des tiers, amis, personnes de l’entourage ou des professionnels : psychologues libéraux ou en structures (PMI, établissements scolaires, médico-sociaux…), assistants sociaux qui sauront vous orienter.

Échanger avec des personnes qui vivent des situations similaires peut également apporter un véritable soutien. Il existe plusieurs dispositifs, groupes de parole, cafés des parents ou des aidants, qui permettent ainsi de se retrouver, d’échanger autour de toutes ces problématiques liées à la vie familiale et autres, de partager expériences et conseils. Il y en a pour les parents et pour les frères et sœurs. Ils sont encadrés par des professionnels, psychologues, éducateurs, des aidants, des bénévoles, et sont généralement portés soit par des associations, soit par des établissements médico-sociaux ou des centres de ressources (plateforme d’accompagnement et de répit, CRMH à Paris…). L’association Enfants différents propose une liste des différents cafés des parents en région. Les mairies, les centres communaux d’action sociale (CCAS), la MDPH peuvent également vous éclairer sur ce qui existe dans votre localité.

Les formations fournissent enfin une autre occasion de rencontres et d’échanges, entre pairs et avec des professionnels, sans compter les informations, les savoir-être et savoir-faire qu’elles peuvent vous apporter. Il en existe pour les aidants en général et pour les aidants de personne polyhandicapée en particulier, avec des sessions en présentiel ou à distance. Et certaines abordent justement cette thématique de la vie familiale. On peut bien sûr mentionner les sessions de formation organisées par Aidforpoly, mais aussi celles proposées par APF France handicap dans le cadre du dispositif de sensibilisation-formation RePairs Aidants…