Les différentes étapes après le diagnostic

En tant qu’aidants, vous traversez un processus émotionnel complexe lorsque vous recevez le diagnostic du polyhandicap. Selon la littérature scientifique, cela peut parfois être assimilé à un processus de deuil, allant du choc initial à une acceptation progressive.

Un processus émotionnel complexe

Le choc de l’annonce peut provoquer un déni de la réalité, de la colère envers l’équipe soignante pour ne pas avoir écouté vos inquiétudes, de la culpabilité de ne pas avoir repéré certains signes d’alerte, voire un sentiment d’injustice en constatant les différences avec le développement des autres enfants. La gamme des émotions peut être large. Vous avez besoin de temps pour surmonter l’annonce et réorganiser votre vie. La durée d’acceptation de cette nouvelle réalité peut varier en fonction de divers facteurs tels que le contexte et l’environnement familial, y compris l’évolution des déficiences de l’enfant, les conséquences sociales du handicap, ainsi que l’histoire et les croyances de votre famille. Chaque famille réagit différemment et a besoin de temps pour s’adapter à cette situation. Il est d’ailleurs important de noter que la manière dont l’annonce est faite, notamment le lieu et les mots utilisés, joue un rôle crucial dans l’acceptation. De nombreux témoignages de parents soulignent l’impact qu’une annonce trop rapide a pu avoir, les affectant profondément et venant s’ajouter à ce choc¹.

Cependant, l’amour inconditionnel que vous portez à votre enfant peut surpasser la phase de choc de l’annonce, vous redonnant ainsi la volonté de vous battre pour lui. Les témoignages d’acceptation progressive révèlent finalement l’importance cruciale de l’accompagnement professionnel et du soutien des pairs dans ce processus.

L’accompagnement au travers des étapes

L’acceptation progressive se réalise en découvrant les capacités et les forces de votre enfant, ainsi qu’en apprenant à accompagner ses difficultés. Les témoignages montrent que vous avez avant tout besoin de vous sentir compétents et soutenus. Vous gagnez en confiance en participant activement aux soins de votre enfant.

En plus des aspects émotionnels, des étapes organisationnelles et administratives viennent s’ajouter, ce qui peut représenter un défi supplémentaire pour votre famille. Par exemple, vous devez gérer un ensemble de tâches administratives pour adapter l’environnement et les conditions d’accueil de votre enfant. En plus des rendez-vous médicaux réguliers, vous devez vous engager dans le parcours éducatif et rechercher des services ou des établissements spécialisés. Cette nouvelle organisation souvent très chronométrée peut conduire les parents d’enfants polyhandicapés à se sentir isolés, coupés de leur vie sociale. Il est crucial pour vous de savoir que vous n’êtes pas seuls et qu’il existe des dispositifs d’aide disponibles pour vous soutenir. Découvrez des astuces précieuses pour accompagner votre proche polyhandicapé en explorant la rubrique de notre site J’accompagne mon proche polyhandicapé au quotidien et plus spécifiquement à travers la thématique La collaboration aidants-professionnels. Plusieurs organismes et associations ont pour vocation de répondre à ce besoin, tels que les associations de parents d’enfants en situation de handicap, la protection maternelle et infantile (PMI), le centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) ou encore la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Vous trouverez des détails sur le rôle de chacun de ces dispositifs dans notre fiche pratique, téléchargeable ici et en bas de page.

Un système de pair-aidance est également mis en place, permettant aux parents et aux proches aidants de conseiller et de soutenir les familles lors de l’annonce d’un handicap. La pair-aidance vient en complément de l’aide professionnelle. Pour bénéficier de ce système, il est possible de rejoindre des associations ou de participer à des événements dédiés, tels que les cafés des aidants ou les sessions de formation proposées par Aidforpoly. Ces rencontres et ressources peuvent être suivies en présentiel ou à distance, offrant ainsi de multiples possibilités d’échanges et de soutien.