Comment prendre soin de soi ?

Prendre soin de soi implique de disposer de temps à se consacrer ; pas facile lorsqu’on est aidant. Il existe cependant plusieurs dispositifs de relais pour vous permettre de bénéficier de ce temps de répit ou de trouver du soutien. Certaines solutions sont gratuites et des aides financières sont possibles pour accéder aux autres. Repos, relaxation, activités sportives, sorties entre amis… Et vous, de quoi rêvez-vous ?

Se dégager du temps

Quand on pense relais, on peut d’abord penser à sa famille et à ses amis. Il est plus facile de s’organiser quand ils résident à proximité et sont disponibles mais, même éloignés, ils peuvent prêter main forte, par exemple en accueillant la personne quelques jours. On peut craindre qu’ils ne maîtrisent pas assez les gestes d’accompagnement ou redouter de les exposer à des situations difficiles à gérer. Il reste cependant possible de leur enseigner soi-même certains gestes ; certains aidants laissent à leur entourage des « mémos vidéo », sur la gastrostomie par exemple. Et il y a la possibilité de se former aussi pour ceux qui souhaitent s’investir davantage (sessions de formation Aidforpoly, RePairs Aidants). On peut également avoir peur de s’imposer, de trop solliciter, souhaiter une aide spontanée… Les proches, de leur côté, n’osent pas toujours se proposer et préfèrent attendre qu’on leur demande. En parler, exprimer ses craintes, ses besoins, ses ressentis, reste le meilleur moyen de lever les incompréhensions.

Il est également possible de recourir de façon ponctuelle ou plus régulière à différentes solutions de répit, dont l’offre tend à s’améliorer, même si elle ne permet pas encore de répondre à tous les besoins. Le site gouvernemental Mon Parcours Handicap présente une liste des solutions de répit existantes, intégrant elle-même d’autres annuaires. Il est également possible de se renseigner auprès de la MDPH de son département, du centre communal d’action sociale (CCAS) de sa commune ou d’un centre ressources (poly)handicap.

Les plateformes d’accompagnement et de répit proposent également à tous les aidants (de personnes âgées et/ou en situation de handicap…) toute une gamme de services : information, écoute, conseils, orientation, accompagnement aux démarches administratives (demande de place, financement…), prestations de répit, groupes d’échanges, solutions de loisirs et de vacances… En juillet 2023, il existe 220 plateformes sur le territoire, ainsi qu’un annuaire des différents points d’information.

Parmi les principales solutions de répit, on compte :

• Les solutions d’aide à domicile sont portées par des associations ou des sociétés de service et recouvrent différents profils, de plus en plus formés aux spécificités du polyhandicap : pairs aidants, auxiliaires de vie, animateurs à domicile, étudiants éducateurs ou infirmiers… Ils peuvent vous accompagner dans les actes du quotidien, de jour comme de nuit (repas, toilette, transfert, coucher…) ou vous suppléer pour que vous puissiez vous absenter, quelques heures voire plusieurs jours. La Compagnie des aidants, Baluchon France, ou encore Bulle d’air proposent une cartographie des réseaux d’entraide et des annuaires des services. Certaines familles passent aussi par des filles au pair ou des assistantes maternelles à qui elles apprennent les soins à prodiguer. Sans oublier que l’on peut aussi déléguer sur d’autres aspects du quotidien : ménage, courses…
• Les solutions de relais extérieures : elles soulagent les aidants et offrent à nos proches polyhandicapés l’occasion de rencontrer d’autres personnes et de découvrir de nouvelles activités. Visite de la structure et rencontre de l’équipe sont souvent possibles en amont, afin d’aborder plus sereinement le passage de relais.
• Les établissements médico-sociaux proposent des places en accueil de jour ou de nuit ou encore un hébergement temporaire, à hauteur de 90 jours par an ; elles sont pour l’instant insuffisantes pour couvrir tous les besoins, mais bon nombre d’associations œuvrent pour que leur contingent soit augmenté.
• Les maisons de répit, encadrées par des professionnels formés au handicap et au soin, proposent activités et sorties.
• Un hébergement au sein d’une famille d’accueil peut être envisagé pour une durée plus ou moins longue, de manière occasionnelle, à temps partiel ou complet, selon vos besoins. La demande s’effectue auprès du conseil départemental de votre lieu de résidence.
• Un accueil en milieu ordinaire ou spécialisé pour les enfants (crèche, école maternelle, centre de loisirs, garderie ou jardin d’enfants spécialisé, comme Loisirs Pluriel par exemple) peut être envisagé. Ma Boussole Aidants met une carte à disposition pour trouver une structure proche de chez vous.
• Un séjour adapté pour personnes (poly)handicapées, organisé par des professionnels formés, dans des conditions de voyage et d’hébergement adaptées. Les places sont limitées, mieux vaut faire la demande en avance. Nous vous invitons à vous reporter à la page dédiée aux vacances de ce site, dans la thématique Loisirs et vie sociale.

Toutes ces prestations peuvent être prises en charge dans le cadre des aides attribuées pour compenser les dépenses liées aux situations de handicap. Pour en savoir plus sur ces aides, vous pouvez vous reporter à la page Vie professionnelle de notre site Aidforpoly.

Se sentir soutenu

Pour prendre soin de soi, il faut aussi pouvoir demander de l’aide ; il n’y pas de honte à le faire et mieux vaut éviter d’attendre d’avoir atteint le point de rupture pour le faire. Cette aide peut prendre la forme d’un relais, d’un temps de répit. Il peut aussi s’agir d’écoute et de soutien.

On peut bien sûr s’ouvrir à ses proches.

Il existe aussi une ligne d’écoute nationale pour les proches aidants, mise en place par l’association Avec nos proches et portée par un réseau de bénévoles ayant vécu des expériences similaires. Le 01 84 72 94 72 est disponible tous les jours de 8 h à 22 h (prix d’un appel local et anonyme). Vous pouvez poser vos questions, exprimer vos doutes, obtenir du soutien, prendre du recul…

Vous pouvez également vous adresser aux professionnels qui suivent votre proche ou ceux qui vous suivent vous (médecin traitant…). Ou vous rapprocher d’un psychologue libéral ou exerçant en structure (PMI, établissements scolaires, médicaux sociaux…).

Parler avec des personnes qui vivent des situations similaires peut apporter un véritable soutien. Il existe plusieurs dispositifs, groupes de parole, cafés des parents ou des aidants, sessions de formation fondées sur le principe de la pair-aidance (Aidforpoly, RePairs Aidants)… Ils permettent ainsi de se retrouver, d’échanger autour de toutes les problématiques rencontrées, de partager expériences et conseils. Il y en a pour les parents, et aussi pour les frères et sœurs. Ils sont encadrés par des professionnels, psychologues, éducateurs, par des aidants, des bénévoles, et sont généralement portés soit par des associations, soit par des établissements médico-sociaux ou des centres de ressources (plateformes d’accompagnement et de répit, CRMH à Paris…). L’association Enfant différent propose une liste des différents cafés des parents en région.

Les mairies, les centres communaux d’action sociale (CCAS), la MDPH peuvent également vous éclairer sur ce qui existe dans votre localité. Et il y a aussi, sur internet, les groupes Facebook, les listes de diffusions, les forums. Pour vous en faire une idée, n’hésitez pas à consulter la page Échanger, communiquer grâce à un internet du site Enfant différent. Mentionnons également l’association Maladies Rares Info Services et son annuaires des associations existantes.

Que faire ?

Prendre soin de vous ! À chacun sa formule…

À noter que l’activité physique est souvent valorisée pour ses effets bénéfiques sur le corps, comme sur l’esprit. Elle permet de réduire le stress, tout comme la relaxation, la méditation, la cohérence cardiaque, le yoga… Deux mères d’enfants polyhandicapés témoignent ainsi de l’importance, pour elles, de pouvoir faire du sport de façon régulière :

« Il faut que je fasse beaucoup de sport pour évacuer, j’ai une soupape, si je ne fais pas de sport, ça ne va pas. »

« C’est mon temps à moi, je ne peux pas rester confinée ici. »

« J’en ai besoin physiquement, moralement. Physiquement, parce que ça peut aider quand il faut le porter, le bouger, faire la toilette et tout. Mais moralement aussi, il faut que je me sauve, il faut que je me sauve de la maison, dire « j’y vais », j’ai besoin d’une heure, rien qu’une heure. »¹

Et puis, n’oublions pas les proches, les amis, les collègues ; les retrouver, passer du temps avec eux, c’est répondre à notre besoin de vie sociale, c’est continuer d’exister aussi pour nous-mêmes.