Les étapes de la vie institutionnelle : une approche globale

La trajectoire de vie d’une personne polyhandicapée est ponctuée de différentes étapes, qui nécessitent des prises en charge spécifiques adaptées à chaque âge. Le parcours au sein de divers établissements médico-sociaux offre un espace approprié pour l’apprentissage, la socialisation, la rééducation et la vie quotidienne, en fonction de l’âge et du projet individuel.

La petite enfance (0-6 ans)

Pendant la petite enfance, l’intégration dans les structures de droit commun est essentielle. Des services comme les crèches, les maternelles et les centres de loisirs jouent un rôle essentiel dans l’inclusion de l’enfant. Les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) peuvent également être d’un grand soutien. Ils interviennent auprès des enfants en bas âge présentant des troubles du développement. Leur mission est de détecter précocement les difficultés, d’offrir des diagnostics, des thérapies et un accompagnement pour favoriser le développement optimal de l’enfant et soutenir les familles.

Les services d’éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD) contribuent au soutien des enfants polyhandicapés de 0 à 20 ans au domicile. Ils participent à l’évaluation des besoins et proposent des activités et des soins spécialisés stimulant le développement moteur et cognitif de l’enfant. Des soins médicaux adaptés peuvent également être dispensés.

Globalement, le parcours scolaire d’un enfant polyhandicapé peut varier en fonction de ses objectifs, de son âge et de son développement. L’enfant peut être scolarisé dans une unité d’enseignement (UE) d’un établissement médico-social, ce qui est généralement le cas. Il peut aussi intégrer une classe en établissement scolaire, à temps partiel ou à temps complet (par exemple en maternelle), avec le soutien d’un SESSAD, et d’un accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH).

L’enfance de 6 à 12 ans

L’éducation des enfants polyhandicapés constitue un enjeu majeur, du fait que la plupart de ces enfants n’accèdent pas à la scolarisation classique. L’acquisition de compétences cognitives élémentaires et d’apprentissages fondamentaux est tout à fait possible, ce qui justifie la mise en place d’un enseignement adapté à leur développement.

Par conséquent, les structures comme les établissements médico-éducatifs (EME) entrent en scène, notamment vers l’âge de 8 à 10 ans. Ces établissements assurent à la fois la scolarisation et l’accompagnement du handicap par un soutien médical ou médico-social. On retrouve différents types d’établissements dont les missions diffèrent les unes des autres. Voici une brève clarification des principaux types d’établissements :

• Les établissements et services pour enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP) accueillent l’enfant ou l’adolescent afin de lui offrir une surveillance médicale, des soins, une rééducation et des activités d’éveil sensori-motrices et un accompagnement éducatif spécialisé.
• Les instituts médico-éducatifs (IME) offrent une prise en charge pour les enfants et adolescents de 3 à 20 ans présentant une déficience intellectuelle, en favorisant leur développement global, leur apprentissage, leur autonomie et leur inclusion sociale.
• Les instituts d’éducation motrice (IEM) se concentrent spécifiquement sur l’accompagnement des jeunes de moins de 18 ans atteints de handicaps moteurs importants, de maladies rares et/ou à expression multiple, en assurant un suivi global (éducatif, scolaire, paramédical et médical).
• Les foyers d’accueil et d’hébergement (FAH) offrent un hébergement aux personnes polyhandicapées qui ont besoin d’un soutien quotidien dans tous les aspects de la vie, en garantissant un lieu de vie sécurisé avec des services d’assistance, des soins médicaux, des activités éducatives et récréatives, ainsi que des opportunités d’inclusion sociale.

Les modes d’hébergement dépendent principalement du type de handicap et du projet de vie des parents pour leur enfant, mais également de la capacité d’accueil de la structure. Certains enfants intègrent un internat à cette phase de leur vie, mais il existe aussi des solutions d’intégration progressive en semi-internat, en externat ou en accueil temporaire. Avant l’intégration dans l’établissement, vous serez encouragés à visiter les établissements et à dialoguer avec les équipes pour mieux appréhender les méthodes d’accompagnement proposées. Cette transition implique des changements importants pour votre enfant, comme la séparation avec votre famille, l’acclimatation à une routine institutionnelle et la socialisation avec d’autres enfants. Pour une transition fluide et attentive aux besoins de votre enfant, la collaboration entre vous, les établissements et les professionnels est essentielle. Découvrez des conseils et informations utiles en visitant la thématique de notre site La collaboration aidants-professionnels.

L’adolescence des personnes polyhandicapées (12-18 ans)

La scolarisation des adolescents polyhandicapés peut se faire dans une unité localisée d’inclusion scolaire (ULIS) pour favoriser leur inclusion. Cependant, cette solution est rare et ne tient pas toujours compte des besoins spécifiques liés au polyhandicap. Pour remédier à cela, les unités d’enseignement externalisées polyhandicap (UEEP) se développent progressivement, offrant un accompagnement adapté grâce à une équipe composée d’enseignants et de professionnels médico-sociaux.

Les institutions comme les EME sont, elles, plus en mesure d’ajuster le projet éducatif et personnalisé de l’adolescent afin de répondre à ses besoins spécifiques. Le but étant de créer une cohérence dans les projets et les activités proposées. Par exemple, il n’est pas rare de mettre en place des veillées pour permettre aux adolescents de se coucher plus tard lors de certaines activités, ou d’introduire des programmes télévisés correspondant à leur âge. Généralement, l’emploi du temps d’un adolescent est assez chargé. Les activités scolaires, éducatives et sportives, les consultations médicales et les séances avec des professionnels tels que le kinésithérapeute, le psychomotricien, l’orthophoniste et le psychologue rythment la journée de l’adolescent.

Passage à l’âge adulte (18-25 ans)

L’entrée dans l’âge adulte se symbolise par le changement de structure d’accueil. Cette transition englobe généralement un départ de l’EME pour intégrer une maison d’accueil spécialisée (MAS) ou un foyer d’accueil médicalisé (FAM). Ces structures offrent un hébergement et une prise en charge médico-sociale aux adultes polyhandicapés nécessitant une assistance quotidienne et des soins médicaux, en fournissant un environnement sécurisé, des soins personnalisés et des activités adaptées. Changer de cadre et adapter le langage pour s’adresser au jeune adulte facilite l’inscription dans cette nouvelle étape de vie. L’accompagnement offert par les établissements se recentre alors sur le développement de compétences nouvelles et l’ajustement de certaines activités selon l’évolution de ses intérêts et de ses loisirs. Certains jeunes adultes préfèrent par exemple réduire ou au contraire augmenter les temps en groupe.

L’intégration dans une nouvelle structure pour adultes n’est pas sans obstacles. En raison d’un nombre limité de places dans ces structures, il peut être difficile de trouver une place pour les jeunes de 20 ans. Par conséquent, il arrive fréquemment que ces jeunes restent dans leurs structures pour enfants et adolescents, en vertu de l’amendement Creton. Cette situation peut engendrer des difficultés d’accompagnement car il devient compliqué de prendre en compte les besoins spécifiques qui varient avec l’âge.

Adulte polyhandicapé : vers l’autodétermination

Dans l’âge adulte, les personnes polyhandicapées sont donc accompagnées dans des structures spécialisées comme les MAS ou FAM. Dans ces structures, le concept d’autodétermination est central. Cela implique l’aide à l’expression de leurs envies pour qu’elles puissent participer à la société et améliorer leur état de bien-être. Les journées sont adaptées selon les aspirations de la personne. En général, on remarque au fil des années une préférence pour les activités calmes chez les plus âgés et des journées rythmées et animées chez les jeunes adultes. Une participation active à la vie sociale à l’intérieur et à l’extérieur de l’établissement est également encouragée.

Face au vieillissement, les nouveaux défis de santé et d’autonomie nécessitent une adaptation constante de l’accompagnement. Tous les acteurs impliqués ont un rôle à jouer pour garantir un soutien adapté. Quel que soit son âge ou son handicap, il est nécessaire de permettre à chaque individu d’accéder à une prise en charge respectueuse et adaptée à ses besoins spécifiques.

Fin de vie : soutien et accompagnement

En tant qu’aidants, vous êtes souvent confrontés à l’éventualité de la fin de vie, dès l’annonce du polyhandicap ou de la découverte d’une maladie dégénérative précoce. Cette réalité vous amène à osciller entre percevoir la fragilité de votre enfant et constater sa véritable robustesse lorsqu’il surmonte à plusieurs reprises des complications sévères, mettant parfois en jeu son pronostic vital. Compte tenu des conditions médicales associées au polyhandicap, les soins palliatifs sont généralement initiés dès l’enfance. Ces soins visent à maintenir un certain niveau de bien-être afin de limiter les douleurs liées aux handicaps et de prévenir les surhandicaps ou les complications. Pour en apprendre davantage, nous vous invitons à consulter la page de notre site Focus : la douleur, l’alimentation, l’épilepsie.

À mesure que la fin de vie approche, de nouveaux enjeux se présentent. Souvent, le pronostic est déterminé par l’aggravation des troubles de la déglutition, une intolérance alimentaire complète ou la multiplication des épisodes infectieux et des problèmes respiratoires. Pour mieux comprendre ces troubles spécifiques au polyhandicap, vous pouvez consulter la page qui y est consacrée Focus : la douleur, l’alimentation, l’épilepsie. Dans certains cas, lorsque l’état de santé de votre proche affecte considérablement sa qualité de vie, il peut être nécessaire de prendre des décisions pour limiter ou arrêter certains traitements médicaux. Cela ne retire en aucune manière l’obligation juridique d’apaiser les symptômes et les douleurs de cette personne. Dans de telles situations, un soutien à domicile devient particulièrement pertinent, car vous êtes souvent les mieux placés pour identifier et répondre aux besoins spécifiques de votre enfant, en assurant une surveillance attentive. Il est essentiel d’adapter le parcours de soins pour faciliter des transitions fluides entre le domicile et les établissements médico-sociaux et sanitaires.

L’accompagnement après la fin de vie comprend également un soutien psychologique soutenu pour vous, les aidants. Cette période de deuil comporte plusieurs risques, tels qu’un deuil pathologique, un renforcement du sentiment de culpabilité et une augmentation de l’anxiété liée aux annonces répétées d’un décès imminent.

Finalement, votre proche a besoin d’une approche évolutive et adaptée à chaque étape de sa vie. La coopération entre les différentes parties impliquées dans l’accompagnement, qu’il s’agisse des aidants ou des professionnels, permet de rendre chaque parcours institutionnel unique et adapté aux besoins spécifiques et aux désirs de la personne tout au long de sa vie.