Vie professionnelle

« Je ne veux pas travailler… » chantait Pink Martini en 1997. Nous pourrions chanter aussi : « Si, je travaille, j’aime cela et je ne veux pas m’en passer » ou « J’aimerais travailler, si j’en avais la possibilité… » ou bien « J’aimerais travailler moins pour consacrer davantage de temps à ma famille et à moi-même » ou encore « J’ai cessé de travailler pour m’occuper de mon enfant, cela me convient, j’ai trouvé d’autres façon de m’épanouir et de rencontrer des gens… » Toutes les configurations et toutes les aspirations sont légitimes. Et dans tous les cas, des aides et des aménagements sont possibles. Ce ne sont pas des solutions parfaites, mais elles peuvent nous aider à mieux vivre selon nos choix.

Les aides financières

Il est possible de bénéficier de plusieurs aides financières quelle que soit sa situation professionnelle. Ces aides sont prévues pour aider les familles à faire face aux dépenses que le polyhandicap entraîne en matière d’aide humaine et matérielle. Leur nature et leur montant varient en fonction de différents critères comme l’âge de la personne, les ressources financières des familles… Mais il est globalement possible d’en bénéficier tout au long de la vie de la personne polyhandicapée. Lorsqu’un aidant réduit ou cesse son activité pour accompagner son proche au quotidien, de façon temporaire ou sur le long terme, ces aides permettent alors de compenser en partie la perte de revenus engendrée.

Où trouver les informations ?

On peut bien sûr trouver des informations sur internet, notamment sur :

• Les sites du gouvernement Service-Public.fr et Mon Parcours Handicap.
• Les sites des associations dédiées au handicap (AFP France handicap…) ou aux aidants (Association française des aidants, La Compagnie des aidants…).

Les dispositifs, les conditions et procédures d’attribution, ainsi que les possibilités de cumul entre les différentes aides sont variés, ce qui peut rendre la compréhension et les démarches de demandes parfois complexes. Il est alors possible de trouver des informations, des conseils et un accompagnement spécifique auprès de :

• Les centres communaux d’actions sociale (CCAS), présents dans chaque commune.
• La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) présente dans chaque département.

Les assistants sociaux peuvent également vous guider, ce peut être ceux de la Caf, du conseil départemental, de la mairie, de l’école, des établissements de soin (CHU) ou des établissements médico-sociaux.

Quelle(s) aide(s) ?

Jusqu’aux 20 ans de l’enfant, il est possible de bénéficier de différentes aides destinées à « compenser les dépenses liées aux situations de handicap ». Voici les principales :

• L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH).
• Le complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (complément AEEH).
• La majoration spécifique pour parent isolé.

Aux 20 ans de la personne, on bascule sur :

• L’allocation aux adultes handicapés (AAH).

Et tout au long de la vie de la personne, il est possible de bénéficier de :

• La prestation de compensation du handicap (PCH).
• L’allocation journalière du proche aidant (AJPA) ou l’allocation journalière de présence parentale (AJPP).

Les aidants familiaux qui réduisent ou cessent leur activité pour s’occuper de leur proche en situation de handicap au foyer familial ont la possibilité, sous certaines conditions, de s’affilier gratuitement à l’assurance vieillesse, ce qui garantit une continuité des droits à la retraite. Selon les cas, la demande est à faire à la Caf, à la MSA ou à la MDPH.

Que l’on cesse ou réduise son activité professionnelle pour assurer l’accompagnement de son proche polyhandicapé, cela ne signifie pas pour autant que l’on doive assumer entièrement seul cet accompagnement. Il existe plusieurs solutions de répit qui permettent de recevoir de l’assistance dans les actes et les démarches du quotidien, de soulager, de se dégager du temps pour soi, pour le reste de la famille, pour d’autres activités, professionnelles ou autres. Ces relais peuvent intervenir à domicile (auxiliaire de vie, infirmière, baluchonnage…) ou être présents à l’extérieur (accueil de jour ou de nuit, hébergement temporaire en établissement médico-social, en famille d’accueil, en maison de répit…). Pour plus de précisions à ce sujet, nous vous invitons à consulter la page Vie familiale de cette thématique.

Les aménagements possibles du temps de travail

Certains proches aidants parviennent à maintenir leur activité professionnelle. Cela garantit bien évidemment une source de revenus le plus souvent indispensable. Malgré les inévitables contraintes et tensions qu’il engendre, le travail offre également un espace de vie sociale et de liberté, une source d’épanouissement stimulant à bien des égards : engagement, résolution de problèmes, dépassement de soi, évolutions personnelles, intellectuelles, émotionnelles, relationnelles…

Que l’on maintienne son activité à temps plein ou que l’on s’oriente vers un temps partiel, il existe certaines aides et plusieurs types d’aménagements possibles. Ils peuvent ainsi aider à concilier vie professionnelle et accompagnement de son proche.

Certains aidants ne souhaitent pas que leur situation personnelle soit connue, parce qu’ils préfèrent conserver une limite entre vie professionnelle et vie privée, parce qu’ils craignent d’être « mis au placard, ou d’être étiquetés comme peu disponibles ou peu fiables »¹. Plusieurs actions de sensibilisation à la situation des aidants sont menées dans le monde professionnel, à l’initiative des associations et des institutions (journée nationale des aidants le 6 octobre…). Elles visent une meilleure connaissance du vécu des aidants, l’instauration d’un climat de confiance et une amélioration des réponses proposées et des dispositifs envisagés.

La lumière se fait aussi sur les compétences que les aidants développent dans le cadre de l’accompagnement de leur proche. Il y a des compétences spécifiques, relatives au champ du médico-social. Il est possible d’obtenir des formations pour les parfaire et de les faire valider par un diplôme dans le cadre de la validation des acquis de l’expérience (VAE) ou de les valoriser dans le cadre de programmes d’accompagnement à l’emploi. Il y a aussi des compétences plus générales : l’écoute, l’empathie, la communication, la patience, la diplomatie ou encore la médiation. Elles sont très prisées dans le cadre professionnel et il est possible de les faire valoir, dans une perspective d’évolution ou de recherche d’emploi, pour négocier des aménagements. Dans le privé comme dans le public, le service des ressources humaines peut vous informer et vous accompagner dans vos démarches de demandes. Les évolutions sont nombreuses et sont définies dans les conventions collectives ou les accords d’entreprise, enrichis par les politiques relatives à la responsabilité sociétale des entreprises (RSE).

Il est également possible de prévoir différents types d’aménagements du temps de travail. Nous les listons ici, mais n’hésitez pas à vous reporter par exemple au site Service-Public.fr.

• Des horaires flexibles : ils sont à négocier entre le salarié et l’employeur. Ils permettent au salarié proche aidant d’adapter plus facilement ses horaires en raison des exigences de sa vie privée, notamment par l’élargissement des plages d’arrivée, de départ et/ou de pause déjeuner. Il n’a pas pour effet de réduire le temps de travail.
• L’annualisation du temps de travail : cela permet au salarié proche aidant de choisir ses heures et jours de travail sur une période de temps donnée. Il est par exemple possible de travailler sur des plages horaires étendues pendant une semaine et de s’absenter la semaine suivante. Cette annualisation est mise en œuvre par accord d’entreprise ou de branche.
• Des horaires individualisés : ils permettent de reporter des heures d’une semaine à l’autre, à la demande du salarié. La demande doit être validée par le CSE ou à défaut par l’inspecteur du travail. Le nombre d’heures qu’il est possible de reporter varie selon ce qui est prévu ou non dans l’accord collectif de l’entreprise ou de l’établissement.
• La réduction du temps de travail : la demande est à faire par le salarié. Il ne s’agit pas d’un droit, sauf dans certains cas, dans la fonction publique. L’employeur peut donc refuser. S’il accepte, ce nouvel aménagement est formalisé dans un avenant au contrat de travail. Une fois signé, l’employeur ne peut modifier les dates fixées pour les périodes non travaillées sans l’accord du salarié.
• D’autres possibilité d’aménagements : télétravail, affectation sur un poste de jour au lieu d’un poste de nuit, dépassement des 24 jours ouvrables de prise de congés en une seule fois…

Quels que soient les accords d’entreprise et les dispositions de vos employeurs, il est possible de bénéficier, en cas de besoin et de façon ponctuelle, de congés supplémentaires inscrits dans la loi. La demande est à faire à l’employeur sur présentation de justificatifs médicaux.

• Les congés pour événements familiaux, pour l’annonce de la survenue d’un handicap ou d’une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique. La loi fixe une durée minimale de 2 jours. Une durée plus élevée peut être fixée par la convention ou l’accord collectif d’entreprise ou, à défaut, la convention ou l’accord de branche.
• Le congé enfant malade, non rémunéré, d’une durée de 3 jours par an. La convention collective applicable à l’entreprise peut prévoir des conditions plus favorables pour le salarié : versement du salaire, jours de congés supplémentaires, etc.
• Le congé de présence parentale pour les parents d’enfant de moins de 20 ans. Il est de 310 jours ouvrés sur une durée maximale de 3 ans et peut être pris en une ou plusieurs fois.
• Le congé de proche aidant : il est non rémunéré. Cependant, il peut être couplé avec l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) ou l’allocation journalière de présence parentale (AJPP).
• Le congé de solidarité familiale : il permet d’accompagner une personne en fin de vie. Une indemnité est prévue dans le cadre de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Sachez qu’il est également possible de faire don de jours de repos aux parents d’enfants malades ou handicapés. Le don est anonyme et permet donc au parent d’être rémunéré durant son absence. Il est possible de vous renseigner auprès de votre entreprise pour savoir si un don a été effectué.