Polyhandicap : comment gérer le parcours de soins ?

Le polyhandicap, c’est une multitude de situations médicales plus ou moins complexes, qu’il faut diagnostiquer, soigner et accompagner. Ce sont aussi des questions par centaines et la peur de mal faire. Alice Moity, aidante familiale, partage les conseils qui l’ont aidée dans ce parcours.

Un méli-mélo de pathologies, de traitements et de spécialistes : voici le quotidien des aidants de personnes en situation de polyhandicap. Sur le sujet, un ouvrage fait référence : « La personne polyhandicapée, la connaître, l’accompagner, la soigner – 2^ème édition », publié chez DUNOD. Une partie est consacrée aux soins médicaux, pluridisciplinaires et en réseau, et balaie le sujet sous tous ses aspects – qu’il s’agisse du parcours diagnostique, des étapes dans le parcours de soin et des solutions envisageables, de la gestion du quotidien, ou encore des différents troubles pouvant affecter les personnes polyhandicapées.

Coordonner les soins

Dans le cas de Sasha, le fils d’Alice Moity (grand témoin de la première émission d’AIDFORPOLY), ce sont treize spécialités qui sont impliquées. Ses besoins en soins vont bien au-delà de ce que peuvent assurer les médecins généralistes, et nécessitent l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire. Problème : les spécialistes ne parlent pas entre eux. Résultat, des situations complexes, où le traitement pour l’épilepsie est incompatible avec l’ostéoporose, et où le corset pour la scoliose aggrave l’apnée du sommeil du jeune garçon. « On a dû faire des choix compliqués. Seuls, puisque chacun défend sa spécialité. »

L’auto-éducation thérapeutique

Pour Alice et son mari, les annonces ont toujours été brutales, parfois incompréhensibles. « Combien de fois sommes-nous repartis avec plus de questions que de réponses ? », s’interroge-t-elle. « J’ai dû me former, m’informer, comprendre les maladies dont Sasha souffre et apprendre des mots que je n’avais jamais entendus avant ça. »

Face au manque d’associations sur le polyhandicap, elle a ainsi contacté des associations spécialisées sur différentes pathologies. Puis s’est rendue à des conférences. D’un point de vue pratique, pas toujours simple de les intégrer dans son emploi du temps d’aidante. Alice conseille les événements organisés en visio, avant d’évoquer leur prix : « Mentionner mon statut de parent aidant me permet de bénéficier de tarifs préférentiels », glisse-t-elle.

S’offrir le temps de comprendre

Au fil des années, Alice a pris une autre habitude : ne jamais mettre fin à une consultation sans en avoir compris tous les éléments. Quitte à préparer une liste de questions en amont, demander la signification d’un mot, allonger la durée de l’entrevue. « Tant pis s’il y a des gens qui patientent, si ça me permet de m’éviter six mois de questionnements ! »

En effet, sans comprendre la situation, impossible de transmettre les bonnes informations aux autres médecins qui suivent son fils. « Nous, on fait l’intermédiaire. Il faut faire attention à ne pas déformer les propos des uns et des autres. »

Assister aux rendez-vous à plusieurs

De même, elle ou son mari ne se rendent jamais seuls en consultation. Pour avoir plusieurs points de vue sur la situation, d’une part, afin de limiter les biais de compréhension en sortant du cabinet. Mais aussi parce qu’il est difficile, pour ne pas dire impossible, d’assister la personne en situation de polyhandicap lors des manipulations tout en se concentrant sur l’échange avec le médecin.

Les réunions de concertation, un outil oublié

Et surtout, lorsque la personne est suivie par plusieurs professionnels au sein d’une même structure, des réunions de concertations peuvent être organisées. « Ce n’est un réflexe ni pour les soignants, ni pour les aidants. Mais elles existent et doivent être réclamées ! » Même si Alice ajoute qu’elles sont peu mobilisées, c’est un levier important à mobiliser sans attendre le point de rupture pour demander de l’aide.

Suivi au sein de deux établissements, Sasha a fait l’objet de deux de ces réunions, durant lesquelles Alice a mesuré l’investissement de l’équipe et exprimé ses doutes et sa détresse. Au programme : des discussions sur les conditions médicales de Sasha, sur les solutions et les traitements envisagés, et réflexion pour trouver les meilleures options pour lui.

Organiser une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP)

Mais comment organiser ces réunions ? L’idéal reste de se rapprocher du médecin traitant, du médecin de la structure médicosociale (SESSAD, EEAP, MAS….) qui accompagne l’enfant ou le médecin hospitalier référent notamment le neuropédiatre… lorsqu’il y en a un. Sinon, n’importe quel membre de l’équipe (chef de service, infirmière…) peut solliciter les médecins référents de la personne accompagnée. Les plateformes de répit, quant à elles, peuvent jouer le rôle d’intermédiaire entre la famille et l’équipe de soin si une demande est faite.

Ces plateformes, à l’instar des associations d’aidants ou des centres de ressources, ont d’ailleurs une autre utilité : celle de soutenir les aidants. « Le polyhandicap, c’est une suite d’annonces réparties sur des années. C’est un vase qui se remplit petit à petit », conclue-t-elle.