Les définitions du polyhandicap

Identifier et évaluer précisément les situations de handicap permet d’apporter les réponses adaptées aux besoins des personnes concernées, car toute personne a le droit de prétendre à une qualité de vie satisfaisante et épanouissante. Quels sont les éléments importants à prendre en compte lorsque l’on parle de polyhandicap ? Que signifie exactement ce terme ? Pour commencer, explorons d’abord la définition du polyhandicap, en mettant l’accent sur ses trois dimensions principales : motrice, cognitive, et psychosociale. Cela nous permettra de mieux cerner l’accompagnement global nécessaire à l’évolution et à l’épanouissement des personnes polyhandicapées malgré la complexité de ces atteintes.

Le polyhandicap, qu’est-ce que c’est ?

Le polyhandicap se distingue par son expression multifactorielle et évolutive, qui rend sa définition et sa compréhension parfois difficiles. Les causes sont identifiées dans environ 70 % des cas. La majorité étant prénatales (70 à 80 %), principalement d’origine génétique. Les causes périnatales et postnatales représentent chacune entre 10 et 15 % des cas¹.

Pour une perspective clinique approfondie du polyhandicap, nous vous invitons à consulter le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) Générique polyhandicap, élaboré par DéfiScience.

Selon le décret du 9 mai 2017, le polyhandicap est une condition caractérisée par un « dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu pendant le développement, entraînant de graves perturbations motrices, perceptives, cognitives et dans les relations avec l’environnement ». En termes simples, une personne polyhandicapée présente des déficiences intellectuelles profondes et des déficiences motrices graves, souvent accompagnées d’autres déficiences. Ces troubles peuvent évoluer avec le temps, rendant la personne particulièrement vulnérable et médicalement fragile. Les conséquences de ces déficiences se manifestent le plus souvent dans trois dimensions majeures : motrice, cognitive, et psychosociale.

La dimension motrice du polyhandicap

Les lésions cérébrales ou les troubles du développement neurologique peuvent entraîner diverses déficiences, y compris des déficiences motrices. Ces dernières ont des répercussions sur les acquisitions motrices telles que la stabilisation en position assise, la marche, la réalisation de mouvements autonomes, la motricité fine.

Par ailleurs, certaines déformations orthopédiques, comme une luxation de la hanche, une scoliose évolutive et une fragilité osseuse, peuvent causer un inconfort et des douleurs chroniques.

Cependant, un accompagnement médical, des adaptations individuelles, l’usage d’aides techniques et la pratique d’activités adaptées permettent aux individus d’exprimer leur potentiel moteur et de réaliser certaines activités de manière autonome.

La dimension cognitive du polyhandicap

Les personnes polyhandicapées ont un développement cognitif et émotionnel qui leur sont propres, ce qui peut rendre difficile leur compréhension du monde et leur interaction avec leur environnement.

Ces difficultés sont multifactorielles et entraînent entre autres des difficultés à se situer dans l’espace et dans le temps, à communiquer, à mémoriser, à se concentrer, etc. On observe également que certaines personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des comportements stéréotypés et autistiques.

Pour comprendre leurs fonctionnements cognitifs, nous devons également prendre en compte les spécificités de leur sensorialité. En effet, environ 85 % des personnes polyhandicapées ont des troubles visuels, et 25 % à 33 % présentent des troubles auditifs. Ces troubles visuels peuvent altérer la perception et la reconnaissance des objets, et les troubles neurologiques peuvent également influencer ces capacités. Les troubles du toucher, tels que l’hypersensibilité ou l’hyposensibilité tactile, peuvent également être présents. Malgré ces limitations fonctionnelles importantes et complexes, les personnes polyhandicapées possèdent des capacités d’apprentissage qui doivent être activées, évaluées, maintenues et stimulées tout au long de leur vie. La médiation humaine, un environnement stimulant, des interventions spécifiques et des approches pédagogiques adaptées jouent un rôle essentiel dans ce processus.

La dimension psychosociale du polyhandicap

Malgré les perturbations cognitives et motrices, les personnes polyhandicapées ont une forte capacité à établir des liens affectifs et ont besoins d’entretenir des relations sociales. Pour favoriser cela, il est important de créer un environnement propice aux interactions sociales. Nous vous encourageons à explorer la thématique Les approches d’accompagnement sur notre site Aidforpoly pour découvrir diverses stratégies d’accompagnement des personnes polyhandicapées.

Il est essentiel de considérer la personne polyhandicapée comme un individu à part entière, avec ses sentiments, ses souhaits, ses désirs et son aspiration à participer à la société². Si cet environnement adapté est absent, les personnes peuvent présenter des troubles du comportement.

En effet, lorsqu’elles éprouvent des difficultés à exprimer leurs sentiments face à une douleur ou une stimulation désagréable ou même tout simplement leurs envies, elles peuvent se sentir incomprises. Elles peuvent alors se replier sur elles-mêmes ou adopter des comportements violents dirigés vers l’environnement ou envers elles-mêmes, tels que des coups, des cris, des griffures ou des automutilations.