Le diagnostic

L’expérience de chaque famille recevant l’annonce du handicap de leur enfant est unique. En général, le diagnostic vient valider les soupçons ou inquiétudes que la famille avait, peut-être dès la grossesse, à la suite d’un accouchement difficile, ou dû à des comportements inhabituels de l’enfant, comme un développement des acquisitions plus lent ou d’autres signes précurseurs.

L’inquiétude des parents avant le diagnostic

Vos premières craintes doivent être écoutées et prises au sérieux par l’équipe médicale. Si celle-ci ne reconnaît pas vos sentiments ou n’apaise pas vos doutes et interrogations, cela peut générer des complications et rendre difficile l’interaction avec les professionnels de santé. Vous souhaitez simplement être impliqués et non négligés par l’équipe médicale.

La figure du médecin référent lors de l’annonce

L’équipe médicale, compétente et formée, joue un rôle crucial dans l’annonce du diagnostic aux familles. Un médecin référent doit être capable de communiquer sur le diagnostic de manière claire et empathique, en offrant des perspectives positives pour l’avenir de l’enfant. Les mots employés ont un impact significatif, souvent lié à un traumatisme psychique. Le médecin joue un rôle d’accompagnateur, vous suivant dans les différentes étapes du processus et ajustant vos attentes et celles des thérapeutes en fonction de l’enfant. Il doit être l’expert disponible, répondant à vos questions, même sur des aspects incertains, et pouvant vous orienter vers des structures d’accompagnement appropriées. N’hésitez pas à consulter notre fiche synthèse, téléchargeable ci-dessous ou en bas de page.

La place des professionnels une fois le diagnostic posé

Pour vous aider à accepter le diagnostic, une cohésion de toute l’équipe médicale et accompagnante est essentielle. Ils doivent vous aider à traverser les différentes étapes qui suivent l’annonce, y compris l’orientation vers un support psychologique spécialisé. Ils ont la responsabilité d’assurer un suivi continu et de discuter avec vous des différentes options de prise en charge afin de trouver les meilleurs environnements et soutiens pour la personne. Ils doivent aborder les types de soins, les aides et allocations possibles, en mettant toujours la personne au centre des préoccupations.

Que se passe-t-il après l’annonce initiale ?

Une personne polyhandicapée fait face à plusieurs diagnostics au cours de sa vie. Ces nouvelles annonces sont imprévisibles et souvent brutales pour la famille. Il est courant par exemple qu’une dysplasie de la hanche exige une opération, ou des problèmes alimentaires engendrent la pose d’une gastrostomie. Nous vous encourageons à consulter la page Focus : la douleur, l’alimentation, l’épilepsie pour saisir les particularités du polyhandicap. Chacun de ces diagnostics peut être stressant, incompris et raviver de nombreuses craintes. Un soutien professionnel adéquat est essentiel pour vous aider à comprendre le diagnostic, offrir un soutien émotionnel et établir un plan de soins adapté¹. Vous pouvez également être mis en relation avec d’autres aidants qui peuvent partager leurs expériences et des ressources pouvant faciliter l’acceptation du diagnostic.