École et polyhandicap : quelles options ?

Scolariser un enfant polyhandicapé est loin d’être évident, malgré l’obligation légale. Quelles sont les solutions ? Quels soutiens ? Des questions auxquelles s’est confrontée Julie Zrelli, qui revient sur le parcours scolaire en milieu ordinaire et en établissement médico-social de sa fille.

« Le droit à l’éducation et à l’accès à l’école pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental », dit la loi. Dans les faits, les choses ne sont pas si simples : seuls 30% des enfants polyhandicapés sont scolarisés, au sein d’établissements spécialisés pour la grande majorité.

Les modes de scolarisation

Deux options de scolarisation existent :

• La scolarisation en milieu ordinaire, avec des aménagements, un accompagnement médico-social soutenu et une collaboration quotidienne avec l’équipe éducative ;
• La scolarisation au sein d’unités d’enseignement externalisées ou internalisées aux établissements médico-sociaux (ESMS).

Des plans de scolarité adaptés

La première étape est de faire une demande de Projet personnalisé de scolarisation (PPS) auprès la MDPH (organisant la scolarité et déterminant les accompagnements nécessaires), même si trop peu d’enfants polyhandicapés en bénéficient – en raison, notamment, de l’inadéquation des normes scolaires à leur fonctionnement.

À l’intérieur du PPS figure également la Programmation adaptée des objectifs d’apprentissage (PAOA), afin de respecter les capacités et le développement de l’enfant.

Si l’enfant est scolarisé au sein d’un ESMS, le Projet individualisé d’accompagnement (PIA) ou le Projet personnalisé d’accompagnement (PPA) définissent comment le PPS est mis en œuvre par l’enseignant spécialisé.

Voir aussi : Les ressources des élèves polyhandicapés, de Ressources école inclusive

Des démarches précoces

Dans les faits, les enfants polyhandicapés sont très peu nombreux à être scolarisés en milieu ordinaire : seulement 2% en 2018. De plus, ceux qui le sont n’y restent généralement pas après leurs sept ans, puisque le décalage avec les autres enfants se creuse avec les années.

La plupart se tournent vers les établissements spécialisés. C’est le cas de Julie Zrelli, maman de la jeune Axelle (10 ans). Les démarches ont commencé dès l’annonce du polyhandicap d’Axelle, appuyées par leur Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP), qui s’est occupé de faire le lien et de suivre les demandes auprès de la MDPH et des ESMS de leur zone géographique.

Un nouveau départ en milieu spécialisé

Malgré l’accompagnement dont bénéficie la famille, Axelle n’obtiendra une place en institut médico-social (IME) qu’à ses cinq ans. Elle y bénéficie d’un accompagnement médical et social, visant à favoriser son développement et son intégration dans les différents domaines de la vie, mais pas d’école – un cas loin d’être isolé, puisque 40% de ces établissements ne disposent pas d’unité d’enseignement. Dans la plupart des cas, les enseignants exerçant au sein des Unités d’Enseignement en ESMS sont des enseignants spécialisés mis à disposition par l’éducation nationale.

C’est trois ans plus tard qu’Axelle sera scolarisée : après un déménagement, elle entre dans un Établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP), disposant cette fois d’une unité d’enseignement internalisée. « Le transfert a été très facile : l’ensemble des démarches administratives ont été effectuées par l’assistante sociale de l’IME, et les équipes ont travaillé ensemble pour que l’accompagnement médico-social soit fluide. »

Un enseignement 100% adapté

Un accompagnement ponctué d’un programme scolaire adapté : des classes d’une heure, deux fois par semaines, dans une salle dédiée aux cours. « L’enseignante spécialisée articule l’apprentissage scolaire autour d’activités et d’ateliers moteurs, qui conviennent bien aux enfants polyhandicapés », décrit Julie.

Le reste du temps, Axelle est encadrée par des éducateurs spécialisés, et participe à des activités conçues pour développer ses compétences et sa motricité : chants, médiation animale, stimulation sensorielle avec Snoezelen, activités manuelles… Le tout sur un rythme similaire à celui des autres enfants, puisque comme la moitié des enfants polyhandicapés, Axelle est externe à son EEAP.

Savoir lâcher du lest

Ce mode de scolarisation (Unité d’Enseignement internalisée) reste le mode de scolarisation le plus répandu et souvent le plus adapté pour les enfants polyhandicapés : les groupes scolaires sont réduits, souvent composés de deux à quatre enfants maximum, adaptés à leurs besoins et à leurs compétences. Dans plus de la moitié des établissements équipés d’une unité d’enseignement, des sessions individualisées sont organisées régulièrement. Le travail coordonné entre l’équipe médico-sociale et l’enseignant spécialisé permet d’articuler et d’infuser l’apprentissage scolaire dans la vie quotidienne des enfants.

Pour que les choses se passent bien, Julie insiste sur la nécessité de ne pas placer trop d’attentes sur les épaules de son enfant ni sur celles de l’équipe médico-sociale : « On ne lui demande pas de savoir lire ou compter. Seulement d’être heureuse, d’avoir le sourire, et qu’on s’occupe bien d’elle. Tous les apprentissages supplémentaires, c’est du bonus. Je pense que c’est la clé. »

Les Unités d’Enseignement Externalisées Polyhandicap (UEEP) se développent également. Elles renforcent cette approche inclusive en s’implantant directement dans des écoles ordinaires, à proximité, tout en restant rattachées à un établissement médico-social. Leur fonctionnement repose sur une coopération étroite entre Éducation nationale et secteur médico-social, favorisant une scolarisation souple, progressive, et centrée sur les besoins cognitifs réels de l’enfant. Ces unités permettent aussi d’ouvrir davantage les enfants polyhandicapés sur l’extérieur, en multipliant les interactions sociales, les expériences collectives, et la découverte de centres d’intérêts tout en maintenant un cadre sécurisé et spécialisé.