Je m’appelle Calypso.
Je suis la maman d’un garçon extra-ordinaire, polyhandicapé, prénommé Louis.
En 2015, avec mon mari, nous sommes devenus des parents à la parentalité singulière. Il m’aura fallu 2 ans pour me définir aidante de mon enfant.
2 ans pour définir les limites de la parentalité ordinaire.
2 ans pour voir grandir Louis et me rendre compte que ses besoins vont au-delà de mon rôle de maman.
Peut-être 2 ans pour me dire : « ok, tu auras un enfant différent ».
J’ai entendu dire que devenir aidant de son enfant n’est pas naturel. J’en suis convaincue.
Il n’est pas naturel de donner à manger à son enfant par sonde,
Il n’est pas naturel de changer les couches de son enfant lorsqu’il a 9 ans, Il n’est pas naturel d’être un enfant totalement dépendant,
Comme il n’est pas naturel d’être une maman aidante.
Ce rôle, on l’apprend,
On découvre un monde hors norme, On apprend un jargon médico-social, On développe des compétences,
On devient des spécialistes du handicap de notre enfant. Je suis devenue spécialiste du polyhandicap.
C’est fou, tout ce que ça nous apporte n’est-ce pas ? Et c’est pas fini…
J’ai aussi appris à vivre en ayant mal,
Parce que cette parentalité nous explose de l’intérieur, C’est douloureux, ça ronge, ça gangrène.
J’aime dire qu’on apprend à danser sous la pluie.
Puis, j’ai rencontré,
Je suis entrée dans ce monde du handicap, TOC, TOC, TOC, me voilà !
J’ai découvert des personnes merveilleuses, Des personnes aux bobos similaires aux miens,
Avec qui il n’y a pas besoin de s’expliquer pour se comprendre,
Des personnes auxquelles je me raccroche dans les moments difficiles. Chut !!!! Ils ne faut pas leur dire que je pense souvent à eux.
J’ai continué à apprendre de ces rencontres, J’ai découvert la pair aidance.
Là, où les spécialistes n’ont pas réussi à me soulager, Eux, ont réussi.
Il n’a pas suffi de grand-chose, Ils m’ont impulsé,
Ils ont cru en moi,
Ils m’ont fait sentir à ma place.
Finalement, ils sont comme moi, Dans la même galère,
Avec les mêmes envies,
Avec le même amour inconditionnel pour leurs enfants extra-ordinaires.
S’entourer de personnes résilientes a été pour moi une révélation. De ces rencontres, je construis,
Je donne un sens à la vie de mon enfant, Je bâtis la Fabrique des Possibles,
Avec une volonté de s’appuyer sur les compétences des aidants,
Pour améliorer la vie de nos enfants polyhandicapés et de nous, aidants.
Devenir maman m’a comblé, Devenir aidante m’a pesé, Rencontrer des aidants m’a sauvé.
